Mała Marysia z Wielkopolski choruje na SMA. Trwa walka z czasem. Brakuje jeszcze kilkuset tysięcy złotych

- Bardzo się boimy. Jeśli nie wyciągniemy Marysi z tej zapaści, może nie być już kogo ratować.... Gdy sobie to uświadamiamy, płaczemy jak dzieci. Z bezradności, ze złości na to, że życie naszej córeczki zależy od ogromnych pieniędzy, a my ich nie mamy... - piszą na stronie zbiórki rodzice Marysi.

Jak poinformowali 4 listopada, w płucach i oskrzelach dziewczynki cały czas zalega wydzielina, antybiotyk nie pomaga.

- Ciągle inhalujemy córeczkę, odsysamy zalegającą wydzielinę, robimy, co w naszej mocy! Nie śpimy, opadamy z sił, ale nie poddajemy się...- podkreślają.

2 lutego stwierdzono u Marysi SMA, typ 1. Od tej pory trwa walka o zdrowie i życie dziewczynki.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ DO ZBIÓRKI PIENIĘDZY

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.

LICYTACJE DLA MARYSI

Źródło: Wolsztyn Nasze Miasto