Jeden zastrzyk leku o nazwie Spinraza producent wycenił na 90 tysięcy euro. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w pierwszym roku terapii potrzebują sześciu zastrzyków, w kolejnych latach - po trzy dawki leku.
- Nie znamy nikogo, kogo stać na tak drogą terapię - mówi Justyna Malinowska, mama 5-letniego Tymona z SMA. - Liczymy na to, że ten lek lub któryś z obecnie testowanych, będzie refundowany w Polsce. To szansa na normalne życie dla naszego syna.
Spinraza to ogromna nadzieja dla chorych i ich rodzin. Na początku tego roku lek został zarejestrowany w USA, od czerwca jest dostępny w krajach Unii Europejskiej.
To tylko część tekstu. W serwisie Plus przeczytasz m.in. ile osób czeka na refundację leku oraz czy rodzice muszą być skazani na... emigrację.
Więcej: Zdrowe życie za 2 mln zł. Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec
ZOBACZ TEŻ:
Artur Rogalski. Nie ma czasu na bycie niepełnosprawnym
Źródło: Dzień Dobry TVN/x-news.pl
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
