Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec

    Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec

    Marta Żbikowska

    Głos Wielkopolski

    Aktualizacja:

    Głos Wielkopolski

    Justyna Malinowska z synem Tymonem, meżem i starszym synem. Rodzina nie chce wyprowadzać się z Polski, ale rozważa tę możliwość, żeby ratować zdrowie

    Justyna Malinowska z synem Tymonem, meżem i starszym synem. Rodzina nie chce wyprowadzać się z Polski, ale rozważa tę możliwość, żeby ratować zdrowie i życie młodszego syna ©archiwum prywatne

    Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność.
    Justyna Malinowska z synem Tymonem, meżem i starszym synem. Rodzina nie chce wyprowadzać się z Polski, ale rozważa tę możliwość, żeby ratować zdrowie

    Justyna Malinowska z synem Tymonem, meżem i starszym synem. Rodzina nie chce wyprowadzać się z Polski, ale rozważa tę możliwość, żeby ratować zdrowie i życie młodszego syna ©archiwum prywatne

    Jeden zastrzyk leku o nazwie Spinraza producent wycenił na 90 tysięcy euro. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) w pierwszym roku terapii potrzebują sześciu zastrzyków, w kolejnych latach - po trzy dawki leku.

    - Nie znamy nikogo, kogo stać na tak drogą terapię - mówi Justyna Malinowska, mama 5-letniego Tymona z SMA. - Liczymy na to, że ten lek lub któryś z obecnie testowanych, będzie refundowany w Polsce. To szansa na normalne życie dla naszego syna.

    Spinraza to ogromna nadzieja dla chorych i ich rodzin. Na początku tego roku lek został zarejestrowany w USA, od czerwca jest dostępny w krajach Unii Europejskiej.

    To tylko część tekstu. W serwisie Plus przeczytasz m.in. ile osób czeka na refundację leku oraz czy rodzice muszą być skazani na... emigrację.

    Więcej: Zdrowe życie za 2 mln zł. Rodzice chorych dzieci rozważają emigrację do Niemiec


    ZOBACZ TEŻ:


    Artur Rogalski. Nie ma czasu na bycie niepełnosprawnym

    Źródło: Dzień Dobry TVN/x-news.pl

    Czytaj także

      Komentarze

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      Polecamy

      Wideo

      Gry On Line - Zagraj Reklama