W Poznaniu potrzeba pediatrycznej opieki paliatywnej. Powstaje stacjonarne hospicjum dla dzieci

Organizm chorego staje się coraz słabszy. Jest wycieńczony postępującą chorobą, wobec której medycyna jest bezradna. Lekarze rozkładają ręce. Gaśnie nadzieja na to, że wcześniej usłyszana diagnoza okaże się błędna. Nie da się jej zmienić. Nikt nie wymyślił jeszcze sposobu na uniknięcie nieuchronnego. Po raz kolejny śmierć przyszła za wcześnie.

Odchodzenie boli tym bardziej, że dotyczy osoby, która nie zdążyła nacieszyć się życiem. Niemożliwe jest wyleczenie, podobnie jak zatrzymanie procesu chorobowego. Od tego momentu gra toczy się o poprawę jakości życia. Leczenie paliatywne ma sprawić, by w ostatnich miesiącach, tygodniach i dniach nie było cierpienia, bólu i innych dotkliwych objawów. Podstawową formą opieki paliatywnej nad dziećmi jest opieka w modelu domowym. Mali pacjenci mają dosyć szpitalnych ścian. Chcą wrócić do domu, położyć się w swoim łóżku. Są jednak sytuacje, kiedy jest to niemożliwe. Dzieci w terminalnej fazie choroby mogłyby skorzystać z hospicjum stacjonarnego. Nie jest to jednak takie proste, ponieważ w Polsce brakuje tego typu placówek.

By nie było bólu i cierpienia

Zgodnie z międzynarodowymi standardami, celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorego i jego bliskich. Postępująca i nieuleczalna choroba wpływa na wszystkich, również na rodzinę osoby chorej. Chodzi o uśmierzanie bólu i innych objawów somatycznych oraz pomoc w rozwiązywaniu problemów psychologicznych, socjalnych czy duchowych.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) zachęca, aby leczeniem paliatywnym objąć chorych jeszcze w trakcie leczenia choroby zasadniczej. Nie powinno ograniczać się ono wyłącznie do pacjentów z chorobą nowotworową, choć jak podaje Najwyższa Izba Kontroli (NIK) w 2019 r. 90 proc. wszystkich pacjentów opieki paliatywnej i hospicyjnej w Polsce to pacjenci z chorobami nowotworowymi.

Zorganizowanie opieki nad chorymi w zaawansowanej fazie nieuleczalnej choroby jest wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia. W Polsce ruch opieki hospicyjnej i paliatywnej zapoczątkowano w 1976 roku, a dynamicznie rozwijał się w latach 90. i w pierwszej dekadzie XXI w. Od 2009 r. medycyna paliatywna jest odrębnym gwarantowanym świadczeniem zdrowotnym, finansowanym przez NFZ. Model opiera się na czterech formułach: opieka stacjonarna, domowa, ambulatoryjna i perinatalna. Jak podaje NIK w informacji o wynikach kontroli „Zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej” z 2019 roku, świadczeniami opieki paliatywnej i hospicyjnej było objętych 90 tys. osób. Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) przeznaczał na ten cel średnio 600 mln zł rocznie.

Demografii nie da się oszukać. W Polsce, wobec szybko postępującego starzenia się społeczeństwa, niezbędne jest zwiększenie nakładów na opiekę paliatywną i reorganizację jej systemu. Wobec tych czynników oraz licznych postulatów środowisk medycznych, NIK przeprowadził kontrolę organizacji i finansowania systemu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Kontrola miała wykazać, w jakim stopniu pacjenci mają zapewnione równy dostęp do świadczeń finansowanych przez NFZ. I co?

– W ocenie NIK, system opieki paliatywnej i hospicyjnej nie zapewnia dostępu do odpowiedniej jakości świadczeń wszystkim pacjentom, którzy potrzebują takiej opieki

– stwierdzili urzędnicy.

W 2017 roku w Polsce działało 115 hospicjów stacjonarnych, które wyposażone były w 2260 łóżek. Oprócz tego funkcjonowało 839 hospicjów domowych oraz 11 dziennych ośrodków opieki paliatywnej. System składał się też z 85 oddziałów medycyny paliatywnej posiadających 1444 łóżek, a także z 326 poradni medycyny paliatywnej w opiece ambulatoryjnej. Mimo to NIK informował, że tylko w dziesięciu skontrolowanych ośrodkach opieki nie doczekały 763 osoby. Jeszcze gorzej jest w hospicjach dziecięcych. Opieką paliatywną zostało objętych 1600 pacjentów poniżej 18 roku życia. Dla nich świadczenia realizowały 74 podmioty.

31 maja 2021 r. Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, skupiające dziecięce hospicja z całej Polski, wystosowało list do ministra zdrowia, Adama Niedzielskiego w sprawie dramatycznej sytuacji kadrowej hospicjów dziecięcych w Polsce.

– Zwracamy się z prośbą o pilne zwrócenie uwagi na potrzeby naszego środowiska, opiekującego się grupą najciężej chorych dzieci. Zła sytuacja kadrowa w służbie zdrowia, która dotyczy także ruchu hospicyjnego, jest powodem finansowej rywalizacji o wykwalifikowany personel pomiędzy poszczególnymi podmiotami leczniczymi. Stawki rynkowe i oczekiwania płacowe lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów stale rosną. Stawki lekarzy galopują na rynku od lat w szybkim tempie, a sektor prywatny mocno wypiera publiczny. Pandemia dodatkowo nasiliła te zjawiska

– napisano w liście.

Inicjatorzy listu przekonują, że system edukacji lekarzy nie wspiera potencjalnego rozwoju ruchu hospicyjnego. – W czasie studiów studenci medycyny nie rozwijają zagadnień związanych z pediatryczną opieką paliatywną oraz perinatalną opieką paliatywną. Brak wiedzy i informacji w tym zakresie zmniejsza dodatkowo szansę otwartości na podjęcie pracy w pełnym wymiarze w hospicjum dziecięcym. Z drugiej strony warto zauważyć, że występuje stałe zwiększenie się zapotrzebowania na opiekę hospicyjną nad dziećmi. Zjawisko to obserwują hospicja w całym kraju – podkreślają.
Ogólnopolskie Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej zauważa, że hospicja dziecięce nie są w stanie sfinansować swojej działalności ze środków NFZ. Problem ten był sygnalizowany w trakcie posiedzenia Komisji Zdrowia oraz Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej jeszcze w 2019 r.

– Zwracamy się również z prośbą o podjęcie prac zmierzających do bezlimitowego rozliczania opieki hospicyjnej nad dziećmi. Pragniemy zwrócić uwagę, że pacjenci naszych hospicjów to dzieci, ale także młodzi dorośli, którzy rozpoczęli opiekę hospicyjną przed ukończeniem 18 roku życia i ją kontynuują po osiągnięciu pełnoletności. W systemie świadczeń opieki zdrowotnej nie ma dla nich alternatywnego rozwiązania poza kontynuacją naszej opieki – dodają.

Ile dzieci, tyle historii

Alicja ma cztery lata. Zmaga się z zespołem Patau, ma wadę serca. Dziewczynka komunikuje się ze światem we własnym języku. Dzięki niemu potrafi wszystko opowiedzieć. Jej dni wypełniają ćwiczenia pod czujnym okiem fizjoterapeuty. Amelka jest nastolatką. Lubi kreskówki, muzykę i zabawę z piłką. Jest towarzyska. Dotknął ją zespół Edwardsa. Antek ma dziewięć lat. Choruje na ENN, czyli encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną. Uwielbia masaże. Bardzo ważna dla niego jest stymulacja wzroku. Wyczuwa obecność bliskich.

Maciek ma trzy latka. Cierpi z powodu wrodzonych wad rozwojowych. Uwielbia być w centrum uwagi. Lubi bajki, kolorowe zabawki, a przede wszystkich – gdy jest noszony na rękach. Swoim uśmiechem zaraża innych. Oskar skończył czternaście lat. Zmaga się z ceroidolipofuscynozą typu 2. Uwielbia być przytulany przez swoich rodziców. Cztery latka skończył Krystian. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. W jego przypadku systematyczna rehabilitacja przynosi efekty i wpływa na większą samodzielność. Chłopiec lubi się uczyć, zwłaszcza nowych słówek w języku angielskim. Piętnastoletnia Kasia dużo się uśmiecha. Cierpi na encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną i padaczkę. Uwielbia słuchać bajek i muzyki, a zwłaszcza gdy jej brat gra na instrumentach muzycznych.

Dzieci są podopiecznymi Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, jednego z podmiotów podpisanym pod listem OFPOP. Hospicjum powstało w 1997 r. m.in. z inicjatywy franciszkanina o. Filipa Buczyńskiego. Od tego czasu niesie opiekę dzieciom i młodzieży z chorobami nowotworowymi oraz innymi nieuleczalnymi i postępującymi schorzeniami.

Formalnie takiej opieki nie ma

Konsultant krajowy w dziedzinie medycyny paliatywnej, prof. Wojciech Leppert z Kliniki Medycyny Paliatywnej UM w Poznaniu, wyjaśnia, że pediatryczna opieka paliatywna zakłada opiekę nad dziećmi, które mają różnego typu zaawansowane choroby. – Wymagają pomocy i wsparcia psychologicznego, społecznego czy duchowego – tłumaczy prof. Leppert. – Te formy wsparcia są zresztą podobne w przypadku dorosłych pacjentów. Na pewno różni się specyfika tej opieki, bo dotyczy ona dzieci, co stanowi dodatkowe wyzwanie dla personelu placówki.

Prof. Leppert przekonuje, że system medycyny paliatywnej jest dobrze rozwinięty, przynajmniej jeśli chodzi o opiekę domową. – Mamy hospicja domowe dla dzieci – opowiada. – W niektórych hospicjach są też oddziały stacjonarne dla dzieci, ale formalnie takiej opieki nie ma. To wynika z faktu, najczęściej najmłodsi są leczeni w warunkach szpitalnych. W Polsce medycyna paliatywna obejmuje dorosłych z chorobą nowotworową. Natomiast w przypadku dzieci mowa o różnego rodzaju chorobach przewlekłych. Często ta opieka trwa dług, nawet do wieku dorosłego.

W Stanach Zjednoczonych pojawiła się koncepcja wczesnej opieki paliatywnej. – Oznacza to, że ta opieka ma mieć charakter zintegrowany – wyjaśnia prof. Leppert. – Nie ma polegać na tym, że kończy się leczenie przyczynowe i wtedy wdrażamy leczenie objawowe. Chcielibyśmy, żeby ten proces był zintegrowany, żeby pacjenci z jednej strony mieli możliwość prowadzenia leczenia przyczynowego, chociaż ono w tej zaawansowanej fazie choroby raczej ma charakter ograniczony. Mówimy o leczeniu paliatywnym z założeniem przedłużenia życia. Z drugiej strony, żeby było leczenie objawowe, które jest niezwykle ważne, bo te objawy się pojawiają. Choćby w onkologii, gdzie prowadzimy agresywną terapię związaną z wieloma niepożądanymi objawami.

Lekarze chcą, by opieka paliatywna była wdrażana wcześniej. – To mogłoby poprawić jakość życia pacjentów, ale dać też możliwość pewnego przygotowania do trudnej sytuacji, kiedy choroba nie będzie już odpowiadała na leczenie – dodaje prof. Leppert.

Nikt nie chciał przyjąć nieuleczalnie chorego chłopca

Pod koniec 2020 r. w całej Wielkopolsce nie było ani jednego stacjonarnego hospicjum dla dzieci. Od 2016 r. trwa budowa, która może to zmienić. Budowę hospicjum stacjonarnego dla dzieci i dorosłych „PrzyStań” zainicjowała doktor Anna Jakrzewska-Sawińska, lekarka, specjalistka chorób wewnętrznych, medycyny pracy i medycyny paliatywnej.

W latach 80. i 90. dr. Jakrzewska-Sawińska podjęła się zadania niesienia pomocy ludziom w terminalnej fazie choroby. Podczas swojej podróży do Indii trafiła do hospicjum Matki Teresy w Kalkucie i leprozorium o. Mariana Żelazka w Purii. Te spotkania wiele zmieniły w jej życiu. Po powrocie do kraju podjęła pracę w zespole opieki domowej poznańskiej Kliniki Opieki Paliatywnej prof. Jacka Łuczaka.

Dr Jakrzewska-Sawińska postanowiła znaleźć skuteczny model wielospecjalistycznej opieki paliatywno-hospicyjnej. Jest jednym z założycieli Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wolontariuszy Opieki Paliatywnej „Hospicjum Domowe”, które działa od stycznia 1997 r. Jego główną zasadą jest sprawić, by każda osoba u schyłku swojego życia mogła dostać stosowną pomoc.

„Hospicjum Domowe” pomaga nieuleczalnie chorym pacjentom, niezależnie od ich wieku. Dr Jakrzewska-Sawińska w rozmowie z „Przewodnikiem Katolickim” przekonywała też o konieczności funkcjonowania placówek, w których pacjenci byliby przejmowani bez względu na rodzaj schorzenia.

– Istnieją takie przypadki, u dzieci i dorosłych, że opieka domowa staje się niewystarczająca. Stan pacjentów się pogarsza lub występują objawy, których nie można zwalczyć poprzez opiekę domową. Dlatego tak ważne jest, byśmy mogli tych pacjentów przyjąć do hospicjum stacjonarnego. Zwłaszcza w trakcie pandemii, podczas której rodzice mogą zachorować i nie być w stanie zająć się swoim dzieckiem – mówiła.

Lekarka podjęła decyzję o budowie hospicjum po tym, gdy miała problem ze znalezieniem miejsca w szpitalu dla śmiertelnie chorego chłopca. Jego matka złamała nogę, więc chłopiec pozostał bez opieki. – Nigdzie w Poznaniu nie chcieli go przyjąć – wyjaśniała. – Wobec tego doszłam do wniosku, że hospicjum stacjonarne jest potrzebne. Przez kilka lat zbierałam pieniądze na jego budowę. Budowa ruszyła w 2016 roku.

Placówka stacjonarna dla dzieci jest potrzebna z jeszcze jednego powodu. – Wielu pacjentów to dzieci, które potrzebują specjalistycznej pomocy przez wiele lat – tłumaczyła dr Jakrzewska-Sawińska. – Przyjęcie do hospicjum stacjonarnego to realna pomoc dla rodziców. W tym czasie wyręczamy ich w opiece nad dzieckiem. Tym bardziej, że ta opieka to wymagająca sprawa. Często rodzice nie wytrzymują fizycznie lub psychicznie. Miałam pacjenta, który był 20 lat pod opieką naszego stowarzyszenia.

WSWOP „Hospicjum Domowe” jest organizacją pozarządową. Do dyspozycji ma 10 samochodów służbowych, dzięki którym pracownicy mogą dotrzeć do pacjentów. Działa też dzienny dom opieki medycznej, w którym pacjenci mogą dojść do siebie po różnego rodzaju urazach lub pobycie w szpitalu. W domu znajdują się specjalne sale do ćwiczeń. Można skorzystać z pomocy psychologa czy fizjoterapeuty.

„Hospicjum Domowe” ma świetną kadrę, co zdaniem dr Jakrzewskiej-Sawińskiej widać na przykładzie opieki nad starszymi pacjentami. – Nasz dzienny dom to miejsce, dzięki któremu osoby starsze mogą być krócej w szpitalu – wyjaśniała. – Szpitale nie są przygotowane do opieki nad starszymi, ponieważ zakładają zupełnie inną formę opieki. W naszym domu starsi pacjenci mogą liczyć na fachową pomoc, co jest istotne zwłaszcza w przypadku demencji lub udaru. Mamy specjalne sale do ćwiczeń i rehabilitacji. Niektórzy przyjeżdżali do nas na wózkach, a wychodzili na własnych nogach.

Budowa na ostatniej prostej

Budowa hospicjum stacjonarnego przy ul. Engeströma jest na ostatniej prostej. Dzięki niej stworzone zostanie miejsce dla 25 podopiecznych, dla których nawet najbardziej troskliwa opieka domowa okazała się być niewystarczającą. W każdym pokoju znajdować ma się jedno łóżko, chodzi o stworzenie ciepłego miejsca. – Nie ma się tam wchodzić, jak do szpitala czy domu opieki – mówiła dr Jakrzewska-Sawińska. – Hospicjum ma być przyjaznym miejscem już od samego wejścia. Ma być domem, w którym ludzie będą chcieli być. Pokoje będą ładne, a w każdym z nich znajdzie się fotel lub kanapa dla bliskich pacjenta. Ich obecność jest przecież ważna.

Obecność bliskich jest istotna z jeszcze jednego powodu. – Każdy boi się momentu umierania – przekonuje dr Jakrzewska-Sawińska. – Wie, co tutaj ma, ale nie wie, co tam będzie. Obecność jest kluczowa. Bardzo ważną sprawą jest, by ludzie nie odchodzili samotnie, bo samotność jest najgorsza. Człowiek boi się odchodzenia. Ktoś musi z nim być, rozmawiać i trzymać za rękę. Wtedy ten strach jest mniejszy.

Lokalizacja budynku, praktycznie w centrum Poznania, ma umożliwić bliskim częste wizyty. Nie będzie też problemu z dojazdem, ponieważ miejsce jest dobrze skomunikowane. – To miejsce blisko centrum, a jest tutaj cicho – wskazywała dr Jakrzewska-Sawińska. – Nie słychać gwaru. Marzy mi się stworzenie malutkiego parku z ławkami i wodotryskiem. To będzie przyjazny dom dla osób chorych i ich bliskich.

Ważne są obecność i jakość rozmowy

Mimo że dr Jakrzewska-Sawińska zajmuje się opieką paliatywną od ponad 40 lat, pamięta pierwszą osobę, którą się opiekowała i która odeszła. – To była pani z nowotworem, a wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, jak leczyć choroby nowotworowe – opowiadała. – Poszłam do niej w nocy. Ważny był sam fakt, że z nią byłam, rozmawiałam i że jej rodzina nie została sama. Nauczyłam się wtedy, że nie dużym kosztem finansowym, ale zaangażowaniem, ciepłem i okazywaniem sympatii ludziom można dużo uczynić.

Lekarka przekonuje, że w opiece paliatywnej kluczowa jest obecność i świadomość u chorego, który wiem, że nie jest sam i ktoś mu pomoże. – Nie powinno być takich sytuacji, że ktoś umiera w bólach – tłumaczyła. – Ważne jest, by po prostu być. Ważna jest też jakość i długość rozmowy. Oczywiście jej długość zależy od stanu pacjenta i tego, co się z nim dzieje. Czas wtedy staje i nie można patrzeć na zegarek. Trzeba rozmawiać, by oswoić strach tego człowieka. On chce wiedzieć, że jak jego stan się pogorszy, to ktoś do niego podejdzie i mu pomoże.

Budowa hospicjum „PrzyStań” jest na ostatniej prostej. Obecnie trwa zbiórka środków na wyposażenie, ukończenie i rozpoczęcie działalności hospicjum stacjonarnego. Chodzi o zakup 26 łóżek rehabilitacyjnych regulowanych elektrycznie, 14 foteli rozkładanych z funkcją spania dla opiekuna, 26 stolików nocnych, 14 stolików, 40 krzeseł, 3 komplety mebli kuchennych wraz ze sprzętem AGD oraz 14 szaf do sal chorych.

Organizatorzy zbiórki szacują, że do osiągnięcia celu potrzebne jest blisko 180 tys. złotych. Dotychczasowe koszty budowy były pokryte z kredytu bankowego, datków ofiarodawców, szkół, firm oraz 1 proc. podatku.

Realizacja budowy hospicjum domowego będzie miała istotne znaczenie dla mieszkańców Poznania i Wielkopolski.

– Liczymy, że dzięki zjednoczonym wysiłkom uda się zrealizować te ważną inicjatywę i spełnić marzenie tak wielu osób wymagających kompleksowej opieki i wsparcia – przekonują organizatorzy zbiórki.

Hospicjum można wesprzeć za pośrednictwem strony internetowej siepomaga.pl.