W domu bez prądu i wody mieszkają z chorym dzieckiem

Monika Zgoła w domu na Smochowicach mieszka od urodzenia. Od 27 lat. Luksusów nigdy tu nie było, ale teraz mieszkać tu się już nie da. Szczególnie z niepełnosprawnym dzieckiem.

Prądu nie ma od września 2014 roku, wodę odłączyli jeszcze wcześniej. Z toalety korzystać nie można, bo od kilku miesięcy nie wywieziono szamba. W zalegających na podwórku górach śmieci zagnieździły się myszy i szczury. Przez dziurawy dach woda leje się do środka i spływa po zagrzybionych ścianach.

- Dom należał do mojej babci, odziedziczyła go mama - mówi Monika Zgoła. - O tym, że mama dom sprzedała dowiedziałam się już po fakcie.

Rusza urzędnicza machina
Nowy właściciel otoczył szambo wysokim betonowym murem, aby nie było do niego dostępu. Na podwórku składuje swoje śmieci. Nie zgadza się na podłączenie wody i prądu, nawet jeśli lokatorzy spłaciliby bieżące zadłużenie. Żąda od nich niebotycznych kaucji.

- W takich warunkach, bez pieniędzy i z chorym dzieckiem nietrudno o awanturę - tłumaczy Monika Zgoła okoliczności, które doprowadziły do ograniczenia praw rodzicielskich. - Przyznaję, mieliśmy z moim partnerem taką sytuację, w której doszło do przemocy. Sąsiedzi wezwali policję, a potem ruszyła urzędnicza machina.

W listopadzie 2014 roku policja założyła rodzinie "Niebieską kartę". Zawiadomiła też Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie, bo świadkiem przemocy miało być sześcioletnie dziecko. - Z naszej dokumentacji wynika, że pani Monika nie chciała współpracować z pracownikiem socjalnym - mówi Lidia Leońska, rzecznik poznańskiego MOPR. - Został im przyznany asystent rodziny, ale pani Monika również nie chciała jego pomocy.

Tylko zmiana mieszkania może nas uratować, nie mogę stracić syna, to moje jedyne szczęście

Monika Zgoła twierdzi, że pracownik socjalny proponował pomoc asystenta rodziny, ale tylko w teorii. - Fizycznie ta pani pojawiła się u nas dwa dni temu, dopiero po pytaniach dziennikarzy - twierdzi Monika Zgoła. - Tłumaczyła, że ma tyle rodzin pod opieką, że wcześniej nie była w stanie do nas dotrzeć. Pracownik socjalny zresztą, zamiast nam wcześniej pomóc, to zawiadomił sąd. Mam takie wrażenie, że nasza sprawa w ogóle toczy się tylko na papierach, a rzeczywistość, w której żyjemy pozostaje taka sama.

Z kuratorem społecznym rodziny Oliwiera skontaktować się trudno. Nie odbiera telefonów ani rano, ani w południe. Nie oddzwania. Po południu telefon ma wyłączony.

Nieuleczalna choroba
Sprawa trafiła do sądu w styczniu tego roku. - W takim przypadku, kiedy świadkiem przemocy jest dziecko, nasz pracownik socjalny ma obowiązek zawiadomić sąd - tłumaczy Lidia Leońska.

Sąd postanowił ograniczyć Monice i jej partnerowi prawa rodzicielskie i ustanowił kuratora.

Monika Zgoła z partnerem wychowują 6-letniego Oliwiera. Chłopiec cierpi na nieuleczalną chorobę. To dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Dziecko wymaga rehabilitacji.

- Mamy matę rehabilitacyjną i inhalator, ale nie możemy ich używać bez prądu - skarży się matka chłopca. - Nie stać nas także na leki, nie mówiąc o specjalistycznej diecie. Ja nie pracuję. Zajmuję się dzieckiem. Mój partner pracuje dorywczo, nie zarabia wiele. Dostajemy też świadczenia rodzinne.

Rodzinie brakuje często pieniędzy na żywność. Ubrania i zabawki dla dziecka dostają czasem od dobrych ludzi. Pomaga im Fundacja "Chmurka Nadziei", dzięki której Monika mogła jechać do Warszawy na specjalistyczne badania genetyczne.

W sądzie Monika usłyszała, że syn zostanie umieszczony w ośrodku, jeśli nie poprawią się ich warunki bytowe. Na zmianę ma czas do września.

Kobieta ma żal do instytucji pomocowych i urzędów.

- Tyle lat jakoś sobie radziliśmy, a teraz, kiedy naprawdę potrzebujemy pomocy, okazuje się, że jedyne, na co możemy liczyć, to zabranie nam dziecka - załamuje się pani Monika. - Kurator społeczna przychodzi tylko na kontrolę i straszy sądem, pracownik socjalny wylicza nasze dochody i odmawia pieniędzy. Nikt nam nie chce pomóc, a co ja mogę zrobić. Szczególnie teraz, kiedy jestem w drugiej ciąży. Nie wiem, co zrobię, jeśli kolejne dziecko okaże się chore. Nie wyobrażam sobie opieki nad dwójką niepełnosprawnych dzieci w tych warunkach - mówi Monika Zgoła.

Czekając na mieszkanie
W urzędzie miasta Monika Zgoła złożyła wniosek o przyznanie mieszkania. Czeka na jego rozpatrzenie.

- Obecnie trwają działania, które mają umożliwić rodzinie wsparcie i poprawę warunków mieszkaniowych - informuje Paweł Marciniak, p.o. rzecznika Urzędu Miasta Poznania. - 6 lipca poproszono zainteresowaną o uzupełnienie wniosku o udzielenie pomocy mieszkaniowej. Po uzyskaniu wszystkich niezbędnych dokumentów zostanie on rozpatrzony. Na obecnym etapie nie ma możliwości zajęcia stanowiska o sposobie jego rozpatrzenia. W momencie, kiedy rodzina spełni warunki wymienione w uchwale Rady Miasta, zostanie jej przyznany lokal.

Monika Zgoła twierdzi, że nie oczekuje wiele. Zadowoliłaby się nawet niewielkim lokum u kogoś, w zamian za sprzątanie i opiekę.

- Tylko zmiana mieszkania może nas uratować, nie mogę stracić syna, to jedyne szczęście, jakie mam - mówi Monika ze łzami w oczach.

W spirali niemocy
Strach o dziecko przeżywała także matka pani Moniki. Jej również chciano odebrać córkę. Pani Maria postanowiła zrobić wszystko, aby Monika nie trafiła do domu dziecka. Wtedy zaczęła po kawałku sprzedawać dom. Nie posiadała więcej nic cennego. Oprócz miłości do dziecka.

Co to za choroba?
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba genetyczna prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku (atrofii) mięśni.

Pierwszym jej objawem jest późne rozpoczęcie chodzenia. Wyraźne osłabienie mięśni pojawia się ok. 2.-3. roku życia i obejmuje kolejno mięśnie tułowia, nogi i ręce. W późniejszym okresie charakterystyczny jest kaczkowaty chód. Chory dotknięty dystrofią ma trudności ze wstawaniem z podłogi. Objawy pogłębiają się. W wieku ok. 12 lat chory zazwyczaj musi już korzystać z wózka inwalidzkiego.

Rehabilitacja i leczenie? Na DMD nie ma lekarstwa. Niezależnie od stopnia zaawansowania choroby konieczna jest rehabilitacja w celu zapobiegania dalszemu zanikowi mięśni. Ćwiczenia należy wykonywać codziennie i wymagają one współudziału opiekunów dziecka.