Motornicza blogerka szuka ratunku dla swojego dziecka

Osiemnastoletni Tomek Radomski cierpi na Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Choroba w Polsce jest prawie nieznana, Tomek jest jedynym zdiagnozowanym przypadkiem (na całym świecie jest ich zaledwie 60). Choroba objawia się utratą wzroku, zanikiem mięśni, niszczeniem stawów. Gdyby kichnął z zamkniętymi ustami, pękłoby mu oko.

- Nie ma na to lekarstwa, a jedynym spowalniaczem choroby są wlewki z 12 tysiącami kalorii, które podaje się przez rurkę do żołądka - opowiada Jolanta Radomska, mama Tomka. - To tyle, ile zjada sześciu dorosłych facetów w ciągu całego dnia.

Jest to kosztowne, ale rodzice robią wszystko, by pieniędzy nie zabrakło. Oboje pracowali w poznańskim MPK. Pracowali, bo pani Jola sama zachorowała (na coś podobnego do stwardnienia rozsianego) i musiała zrezygnować z ukochanego prowadzenia tramwajów.

Bloga zaczęła pisać dla rodziny i znajomych. W ten sposób dokumentowała też chorobę syna. Jako motornicza, zamieszczała na nim i historie zaobserwowane w swojej pracy. Ponieważ lekarze nie potrafili postawić diagnozy, część bloga przetłumaczyła na język angielski i wysłała do USA i Anglii. Tak udało się trafić na trop.

- Rozpoznania dokonał lekarz z Australii. Zapytał o linie papilarne Tomka. Myślałam, że oszalał, ale okazało się, że to było kluczowe - mówi autorka bloga.

Niestety choroba jest genetyczna i prawdopodobnie cierpi na nią także młodsze rodzeństwo Tomka. Brat ma już pierwsze objawy, jest jednak nadzieja, że choruje na łagodniejszą odmianę. Siostra, wkracza dopiero w wiek dojrzewania, wtedy pojawiają się objawy.
- To tak, jakbyśmy siedzieli na bombie - przyznaje pani Jola.

Rodzice niczego nie ukrywają. Osiemnastolatek zdaje sobie sprawę ze swojego stanu. Zaledwie w ciągu pół roku nabawił się wady 30 dioptrii obojga oczu. Podczas kolejnego rzutu choroby, w ciągu 10 dni schudł aż 10 kg. Ale Radomscy nie tracą pogody ducha. Gdy Tomek leżał ostatnio w szpitalu, lekarzom trudno było uwierzyć, że rodzina żartuje z choroby.

- A co możemy robić innego? Usiąść i płakać? Trzeba umieć się pogodzić z tym, co nieuniknione - mówi pani Jola.

Ale bywało ciężko. Zwłaszcza, gdy Tomek chodził do szkoły. Koledzy kpili z niego, nazywali "dziwnym", raz został nawet pobity - chłopcy kopali w niego piłkami, co skończyło się wstrząśnieniem mózgu, połamanymi okularami i uszkodzonym aparatem słuchowym. Chce skończyć szkołę, dlatego teraz uczy się przez internet.

I nie rezygnuje z marzeń. Kilka ostatnio się spełniło: zagrał w snookera i zdobył podpisy zawodników Manchesteru. Wierzy, że kiedyś przejedzie się wymarzonym chevroletem impala rocznik 1958. Wierzy, że pojedzie na stadion Old Trafford na mecz ukochanej drużyny. Wierzy, że poda rękę mistrzom snookera. Najbardziej zależy mu jednak na kontakcie z rówieśnikami. Cieszy go każdy e-mail, kartka czy list, jaki dostaje. Dlatego ma już swój profil na Marzycielskiej Poczcie (marzycielskapoczta.pl).

Jolanta Radomska swojego bloga pisze nadal. Chce, by dawał siłę innym chorym i ich rodzinom. Nagroda ją zdziwiła.

- To przecież zwykła historia zwykłej rodziny - mówi. - Jeśli udaje nam się znaleźć jakąś ścieżkę, to pokazujemy ją innym.
Tę zwykłą historię zwykłej rodziny można przeczytać na stronie photos4you.blog.onet.pl .

Możesz pomóc

W tym roku członkowie Klubu Miłośników Pojazdów Szynowych postanowili zorganizować zbiórkę pieniędzy dla Tomka. Akcję będzie można wesprzeć w świątecznej bimbie, która w dwa grudniowe weekendy będzie kursowała po Poznaniu.

- Na rzecz Tomka można przekazać 1 proc. W rubryce należy wpisać: Stowarzyszenie Inicjatyw Społ.-Gosp. w Jaworznie, KRS 0000040813, z dopiskiem dla Tomka Radomskiego.

- Subkonto dla Tomka otworzyła też Fundacja im. Królowej Jadwigi w Puszczykowie: Bank BZ WBK o.11 Poznań 20 1090 1463 0000 0000 4616 9440.