Mała Laura z Opalenicy choruje na bardzo rzadką chorobę. "Każda złotówka ma ogromne znaczenie"

Jak informują naszą redakcję rodzice Laury Przybylak, wiadomość o tym, że ich rodzina wkrótce po raz kolejny się powiększy, bardzo ich ucieszyła.

- Od razu zaczęłam marzyć i planować, jak będzie wyglądało dalej nasze życie. Moja radość nie trwała jednak zbyt długo. Już w 9 tygodniu ciąży pojawiły się pierwsze problemy. Wtedy jednak nie wiedzieliśmy, z czym będziemy musieli się zmierzyć

- powiedziała mama dziewczynki. Jak dodała początkowo lekarze podejrzewali u Laury zespół Downa. Podczas badań ginekologicznych i prenatalnych stwierdzono, że jej nóżki są zdecydowanie za krótkie, a nosek za mały.

Czytaj też: Gdy serce przestaje bić, wkraczają oni i dają drugie życie. Dokonują cudów

- Z każdym tygodniem ciąży czułam się coraz gorzej. Byłam bardzo osłabiona, skakało mi ciśnienie, w dodatku miałam wielowodzie. Od 7. miesiąca ciąży przebywałam w szpitalu. Cały czas byłam pod kontrolą wielu specjalistów. Miałam przeprowadzoną amniopunkcję, która nie potwierdziła zespołu Downa, co bardzo nas zaskoczyło. Wiedzieliśmy jednak, że Laurka przyjdzie na świat z wadą, nie mieliśmy jednak pojęcia z jaką

- relacjonowała pani Joanna Przybylak. Zaraz po jej narodzinach przeprowadzono badania WES, które w końcu dały jednoznaczną odpowiedź.

- Córeczka cierpi na zespół Costello – jest 14 osobą w Polsce, u której rozpoznano tę chorobę, 1 na 24 miliony na świecie! Obecnie ma już 3 miesiące. Nie je samodzielnie – obecnie karmiona jest sondą, a już niedługo rozpoczniemy żywienie PEG-iem. Niedawno rozpoczęła także rehabilitację oraz naukę jedzenia z neurologopedą. Laurka ma także obniżone napięcie mięśniowe, przez co wymaga bardzo częstej rehabilitacji. Pozostaje pod opieką wielu specjalistów: okulisty, kardiologa, neurologa, endokrynologa, gastroenterologa oraz onkologa. Ze względu na wysokie ryzyko występowania białaczki i nowotworu jamy brzusznej musimy regularnie wykonywać badania kontrolne

- mówią Joanna i Łukasz.

Czytaj też: Jak długo żyją poznaniacy i poznanianki? Dłużej niż przeciętni Polacy!

Rodzice dziewczynki nie wiedzą, jak córka będzie rozwijała się w przyszłości. Są oczywiście świadomi, że przed nimi wiele wyzwań, którym będą musieli stawić czoła. Leczenie i rehabilitacja już teraz pochłaniają wiele pieniędzy.

- Spodziewamy się, że z czasem wydatki związane z leczeniem będą rosnąć. Nie chcemy, by to pieniądze stały się dla nas przeszkodą nie do pokonania, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie!

- proszą.

Jej wyjątkowość to utrapienie... Pomóż Laurce zawalczyć o lepsze życie! Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy dla małej Laury - kliknij tutaj.

Obserwuj nas także na Google News

Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]

Źródło: nowytomysl.naszemiasto.pl