O 14-letnim niewydolnym oddechowo Antku z Konina pisaliśmy w niedzielę. - Antek żyje tylko i wyłącznie dzięki temu, że specjalistyczny sprzęt pompuje tlen do jego płuc - mówi wprost Barbara Ochapska, jego mama. - Bez niego umarłby po kilkunastu minutach. Dlaczego? Mięśnie w jego klatce piersiowej są tak słabe, że nie są w stanie tłoczyć powietrza.
CZYTAJ: Antek ma rdzeniowy zanik mięśni, ale jest z żelaza. Kocha "Real" i podróże
Chorych takich jak Antek jest w całej Polsce 3 tysiące. Dla nich jedynym rozwiązaniem jest podłączenie do respiratora podobnego do tego, którego używa Antek (albo w domach, albo w szpitalach; w drugim przypadku jest to kilkukrotnie droższe).
Kłopot jednak w tym, że aż 600 z tych pacjentów żyje "na kredyt". Aż 10 z 16 oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia nie traktuje pomocy niewydolnym oddechowo, jako "świadczenia ratującego życie" i pieniądze na pomoc są limitowane. Tak działa również wielkopolski oddział NFZ. Co to oznacza? Po prostu: jeśli jakiś chory wymaga respiratora, a świadczeniodawca nie porozumie się z NFZ-em... to Fundusz za niego nie zapłaci.
Tylko w sześciu oddziałach w Polsce Funduszu urzędnicy zgadzają się z ekspertami, którzy traktują wspomaganie oddechowo jako ratowanie życia.
Robert Suchanke, prezes Ogólnopolskiego Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej mówi, że w Wielkopolsce jest 42 pacjentów, którzy są utrzymywani przy życiu tylko i wyłącznie dzięki dobrej woli lecznic albo ich... naiwności i wierze, że NFZ kiedyś zapłaci za pomoc. Jak wynika z danych Związku, NFZ w skali kraju zalega z zapłatą za takich chorych w sumie ponad 4 miliony złotych za 2014 rok. A tylko za styczeń bieżącego roku kwota zadłużenia wynosi 2,5 miliona złotych. Wielkopolski NFZ zalega prawie 230 tysięcy złotych za 2014 rok.
- Ta kwota będzie wzrastała z miesiąca na miesiąc - przyznaje Robert Suchanke i jak szacuje miesięcznie w Wielkopolsce to ponad 150 tys. złotych.
Sprawa jest na tyle poważna, że już dwie lecznice spierają się z NFZ-em w sądzie. Chodzi o kilkaset tysięcy złotych.
Jest jeszcze drugi aspekt limitowanego leczenia "niewydolnych". - Problemy z kontraktowaniem pomocy pacjentom oznacza, że ci, którzy w tym roku zachorują, mogą jej w ogóle nie otrzymać - ostrzega prezes.
W imieniu Barbary Ochapskiej i innych chorych, występują eksperci. Twierdzą jednoznacznie, że wentylacja mechaniczna bezwzględnie jest ratowaniem życia i nie może być limitowana.
- Stosowana jest u osób ze skrajnie zaawansowanymi schorzeniami układu oddechowego, gdy inne metody są niewystarczające - podkreśla Szczepan Cofta, wojewódzki konsultant w dziedzinie pulmonologii w Wielkopolsce i ostro komentuje: - Jeśliby ktoś miały wątpliwości czy należy płacić za wszystkie te procedury, świadczyłoby to o skrajnej niekompetencji medycznej.
W równie krytycznym tonie wypowiada się Aleksander Barinow-Wojewódzki, dyrektor Wielkopolskiego Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii w Poznaniu. - Jednoznacznie jest to procedura ratująca życie i musi być traktowana jako nielimitowana - przyznaje.
Elżbieta Szwałkiewicz, przewodnicząca koalicji "Na pomoc niesamodzielnym i przewlekle chorym", była konsultant krajowa w dziedzinie pielęgniarstwa przewlekle chorych, też krytycznie mówi o limitowaniu wentylacji mechanicznej. - Niektóre decyzje oddziałów NFZ-u nie mają nic wspólnego z rzeczywistością - podsumowuje.
Małgorzata Lipko z wielkopolskiego oddziału NFZ-u nie widzi problemu i zasłania się procedurami. - Zaliczenie tych świadczeń do limitowanych wynika z aktualnie obowiązujących aktów prawnych. Natomiast określanie, co będzie nielimitowane, nie leży w kompetencjach dyrektorów oddziałów wojewódzkich NFZ - wyjaśnia.
Na pytanie, dlaczego wielkopolski oddział nie traktuje pomocy "niewydolnym" jak ratowanie życia, odpowiada. - Wielkopolski oddział, mając na uwadze zwiększone zapotrzebowanie na niektóre świadczenia zdrowotne, stara się je z roku na rok zwiększać.
W tym roku wielkopolski NFZ przeznaczył na pomoc niewydolnym oddechowo ponad 13 milionów złotych.
Historia Antka z żelaza
O zmaganiach 14-letniego Antka z chorobą i o tym, jak wygląda codzienne życie chłopca pisaliśmy w niedzielę.
Dziennikarz "Głosu" spędził kilka godzin z Antkiem i jego mamą. Rodzina przedstawiła poruszającą historię chłopaka, który - choć nie może oddychać i porusza tylko jednym kciukiem - jest zagorzałym kibicem i wzorowym uczniem.
- To, że Antek żyje to zasługa respiratora - podkreślała kilkukrotnie podczas spotkania mama 14-latka i proponuje pracownikom wielkopolskiego oddziału Narodowego Fundusz Zdrowia: - Konieczne byłoby chyba, żeby ci, którzy decydują o przepisach i kontraktowaniu, odwiedzili nas w domu, zobaczyli jak żyjemy i czy rzeczywiście respirator nie zapewnia ratowania życia!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?