Choruje na nie zaledwie 3 miliony Polaków. Na znak solidarności z nimi Teatr Wielki zabłyśnie kolorami

Choroby rzadkie to te, z którymi zmaga się niewiele osób - nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. W większości z nich - około 80 proc. uwarunkowanych jest genetycznie, reszta rozwija się wskutek przebytej infekcji, alergii czy pod wpływem czynników środowiskowych. Ich przebieg jest przewlekły i ciężki, a także może prowadzić do niepełnosprawności, czy nawet do utraty życia.

– Choroby rzadkie wcale nie są rzadkie, ponieważ zmagają się z nimi miliony ludzi w Polsce i na całym świcie – tłumaczą przedstawiciele Instytutu Chemii Bioorganicznej Polskiej Akademii Nauk.

To właśnie w ICHB PAN od roku działa już Zakład Chorób Rzadkich, w którym m.in. trwają prace nad biomarkerami, które w przyszłości wykorzystywane będą do testowania pacjentów w kierunku chorób rzadkich.

– Na terenie instytutu pracujemy od wielu lat nad chorobami neurologicznymi, muskularnymi i neuromuskularnymi. Są to m.in. choroba Huntingtona, dystrofie miotoniczne I i II typu czy ataksje rdzeniowo-móżdżkowe – mówi prof. Marzena Wojciechowska z ICHB PAN i kierownik Zakładu Chorób Rzadkich.

I dodaje: – Naszą pracą przyczyniamy się później opracowania pewnych elementów testów (w kierunku tych chorób - przyp. red.). Odkrywamy nowe biomarkery, które następnie mogą być wykorzystywane w tekstach diagnostycznych, więc nasza praca w różnych etapach przyczynia się do tego, co mogą wykorzystywać medycy, diagności i pacjenci. Ale to jest długa i żmudna droga, jednak bez niej nie byłoby postępu, nie byłoby tego, co mamy dzisiaj.

Diagnostykę w kierunku chorób rzadkich utrudnia przede wszystkim fakt, że choruje na nie niewielka grupa pacjentów. Z tego powodu wielu z nich dowiaduje się o chorobie zbyt późno.

– Utrudnia to z tego względu, że zarówno lekarz, jak i naukowiec potrzebują materiału do badań. A dostępność materiałów od pacjentów, jak np. krew czy materiał biopsyjny jest dla nas bardzo cenny do badań – wyjaśnia prof. Wojciechowska.

By podnieść świadomość na temat występowania chorób rzadkich i zwrócić uwagę na pacjentów w trudnej sytuacji, co roku 28 lutego w całym świecie budynki wielu instytucji podświetlane są na trzy kolory: różowy, zielony i niebieski. We wtorek w Poznaniu takimi barwami rozbłyśnie Teatr Wielki.

- Już wcześniej organizowaliśmy projekty dedykowane grupom wykluczonym. W ubiegłym roku realizowaliśmy projekt "Łabędzie", który dedykowany był osobom niewidzącym i niedowidzącym, a także z zaburzeniami motorycznymi. To są warsztaty. Ostatni taki projekt zakończył się budowaniem spektaklu, ponieważ zauważyliśmy, że stało się coś niezwykłego - te osoby dobrze odnalazły się w przestrzeni teatru. Ten spektakl jest dowodem na to, że te grupy mogą realizować pełnowymiarowe cele artystyczne i ma to dużą wartość, bo nigdy nie widziałam tak pobudzonej i zmotywowanej publiczności - mówi Renata Borowska-Juszczyńska, dyrektor Teatru Wielkiego.

I dodaje: - My tych ludzi nie widzimy w ogóle w naszej codzienności i to jest też dowód na to, że są wykluczone.

Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: [email protected]