"Anioły stoją murem przy Filipie" - chory chłopiec czeka na...

    "Anioły stoją murem przy Filipie" - chory chłopiec czeka na pomoc

    Danuta Pawlicka

    Głos Wielkopolski

    Aktualizacja:

    Głos Wielkopolski

    Choroba, która spadła na Filipa, atakuje wszystkie organy, jakie napotyka w jego organizmie. Nie oszczędza mózgu, wątroby ani płuc. Z siłą potwornego walca niszczy funkcje życiowe chłopca, pozbawiając go umiejętności chodzenia i mówienia. I nigdy się już nie zatrzyma, chyba że na swojej drodze trafi na pewien lek. O Filipie i poszukiwaniach leku pisze Danuta Pawlicka
    Aby pomóc dzieciom chorym na Niemanna-Picka typu C wejdź na stronę  filipkozlowski.pl

    Aby pomóc dzieciom chorym na Niemanna-Picka typu C wejdź na stronę filipkozlowski.pl ©Paweł Miecznik

    Filip był dzieckiem oczekiwanym i wytęsknionym. Żadne znaki na niebie i ziemi nie wskazywały, że coś może pójść nie tak. Żadne przeczucie nie zmąciło radości mamy, gdy po raz pierwszy zobaczyła cudną buzię, okoloną czarnym irokezem sterczącym na główce oseska.

    - Ważył prawie trzy kilogramy, urodził się z żółtaczką, ale ma ją przecież wiele dzieci - wspomina Magda Kozłowska, mama 14-letniego dzisiaj Filipa.

    Zaliczył wszystkie etapy prawidłowego rozwoju do wieku przedszkolnego, nie budząc niepokoju ani lekarzy, ani tym bardziej najbliższych. Chociaż... tak, były pewne symptomy. Rodzice dopiero teraz o nich mówią, gdy o chorobie syna, niezwykle rzadkiej, wiedzą prawie wszystko.

    Filip jest chory - szok i niedowierzanie



    - Dopiero w szkole okazał się inny niż jego rówieśnicy. Stał z boku, gdy oni grali w piłkę. Był trochę niezdarny i powolny, ale nic nie stracił ze swojej naturalnej wesołości i chęci przebywania z dziećmi - wspomina mama.

    Dzieciaki zawsze wykazują indywidualne cechy, którymi się różnią między sobą. Filipa inność nie była niczym wyjątkowym, by wszczynać alarm. Dopiero, gdy chłopiec zaczął wpadać w katapleksję, stan, w którym nie tracił przytomności, ale nie mógł podnieść głowy, ruszyć ręką, wymówić słowa, rodzicom zapaliła się czerwona lampka.

    - I ten jego nienaturalny, niepohamowany śmiech, który wywoływał ataki - dodaje mama.

    Wtedy właśnie zaczęła się obłędna gonitwa myśli, która nie pozwoliła rodzicom uwolnić się od przeczucia, że ich ukochany syn cierpi na jakąś straszną, nieznaną chorobę. Ale jaką? Godzinami siedzieli przed komputerem, wpisując w Google objawy. Szukali wyjaśnienia na całym świecie.

    - Nie mam pretensji do naszych lekarzy, że tak trudno było im postawić diagnozę, bo oni też wcześniej nie zetknęli się z chorobą Niemanna-Picka typu C - mówi Marcin Kozłowski, tata Filipa.

    Wreszcie, gdy już nabrali pewności, co niszczy duszę i ciało dziecka, sami podpowiedzieli medykom swoje spostrzeżenia: może to choroba metaboliczna? Jedna z tych potwornych wywołana przez błąd genetyczny, który powoduje gromadzenie się lipidów (tłustej substancji) w organach wewnętrznych? I nawet mózgu i szpiku nie oszczędza? To dlatego w wątrobie i śledzionie Filipa, gdy był niemowlęciem, poziom lipidów był podwyższony. Ale wtedy nikt tego nie skojarzył z chorobą, która niczym miecz Demoklesa cały czas wisiała nad dzieckiem.

    PROKURATOR: "ZIĘTARA MYŚLAŁ, ŻE W DEMOKRATYCZNYM KRAJU DZIENNIKARZ JEST BEZPIECZNY" - ZOBACZ NA GLOSWIELKOPOLSKI.PL
    1 3 »

    Czytaj także

      Komentarze

      Dodajesz komentarz jako: Gość

      Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

      Liczba znaków do wpisania:

      zaloguj się

      Najnowsze wiadomości

      Zobacz więcej

      Najczęściej czytane

      Polecamy

      Wideo