Jakub Wlazło, student z Poznania od sześciu lat na co dzień korzysta z domowego respiratora. Śpi z nim, używa w ciągu dnia, czasem, gdy gorzej się czuje, zabiera nawet na uczelnię.
- Dwa razy respirator uratował mi życie - mówi. - Dzięki niemu mogę w miarę normalnie funkcjonować.
Jakub cierpi na zanik mięśni typu Duchenne'a. Bez respiratora w domu, spędzałby większość czasu w szpitalu. Osób w podobnej do niego sytuacji jest w kraju 1800. W Wielkopolsce ponad setka. Wszyscy korzystają z programu "Oddech zastępczy w warunkach domowych".
Czytaj także:
Poznań: Klinika Promienista bez kontraktu z NFZ. Upadnie?
- To dobrodziejstwo - mówi Jolanta Wlazło, mama Jakuba, działająca w poznańskim oddziale Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych. - Chodzi nie o sam sprzęt, choć i on jest bardzo drogi, ale też o opiekę lekarską, pielęgniarską, fachowych rehabilitantów.
Usługi w ramach programu refunduje NFZ, realizują go wyspecjalizowane firmy skupione w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Wentylacji Mechanicznej. Sęk w tym, że jedenaście regionalnych oddziałów NFZ ma u nich długi jeszcze za rok 2011 sięgające łącznie kilku milionów złotych. To pieniądze za tzw. nadwykonania. Firmy skupione w Stowarzyszeniu zdecydowały się pozwać do sądu swoich dłużników. Na razie pozwy skierowano przeciwko wielkopolskiemu i świętokrzyskiemu oddziałowi NFZ.
Wielkopolski nie zapłacił dotąd ponad 900 tysięcy za 2011 rok, świętokrzyski nieco ponad 200 tysięcy.
Mimo to w Wielkopolsce sytuacja została opanowana. Jak informuje NFZ w tym roku w naszym regionie przekazano dodatkowe 800 tysięcy na sfinansowanie świadczeń dla korzystających z domowych respiratorów, w przyszłym przewidziano kontrakty wyższe o 11,8 procent. To powinno wystarczyć także na to, by do programu "Oddechu zastępczego w warunkach domowych" włączyć cztery osoby z Wielkopolski oczekujące na respirator.
- Jeśli chodzi o wielkopolski NFZ jesteśmy dobrej myśli. W tym roku problemu nie ma. Mam nadzieję, że porozumiemy się także w kwestii nadwykonań z 2011 roku - mówi Robert Dakowski, radca prawny Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Wentylacji Mechanicznej. - Niestety w innych województwach sytuacja wygląda znacznie gorzej. Na przykład świętokrzyski NFZ kwestionuje roszczenia świadczeniodawców, jednocześnie nie kwestionując ani faktu ich wykonania, ani ich jakości. W wielu województwach już na początku roku wiadomo, że ustalone limity nie są wystarczające - dodaje.
Stowarzyszenie Wentylacji Mechanicznej od lat walczy o to, by domowe respiratory i związane z nimi świadczenia, jako ratujące zdrowie i życie były nielimitowane. Obecnie nie są tak traktowane.
- To zupełnie niezrozumiałe - twierdzi Dakowski. - Tu chodzi o oddychanie. Dla osób, które już z tych respiratorów korzystają, zaprzestanie tych świadczeń oznaczałoby realne zagrożenie życia.
W październiku Stowarzyszenie Wentylacji Mechanicznej wystosowało do Ministerstwa Zdrowia, zastępcy prezesa do spraw medycznych NFZ, sejmowej komisji zdrowia i wojewodów pismo z żądaniem wskazania szpitali, do których należy skierować pacjentów po wyczerpaniu się limitów przeznaczonych na usługi, które świadczą firmy skupione w stowarzyszeniu. Nie dostali odpowiedzi.
Dyrektorzy wielkopolskiego i opolskiego NFZ znaleźli dodatkowe pieniądze. Pacjenci ubezpieczeni w pozostałych korzystają z pomocy medycznej na kredyt, udzielany de facto przez firmy, które mają kontrakty.
- Jeśli ich byt stanie pod znakiem zapytania konsekwencje tego spadną na pacjentów - twierdzi Dakowski. - Orzeczenia Sądu Najwyższego mówią jasno, że nie można odmówić pacjentowi pomocy, jeśli to groziłoby jego życiu lub zdrowiu, nie można także przerzucać kosztów świadczeń na świadczeniodawców. To na NFZ spoczywa obowiązek znalezienia rozwiązania. Bez oddychania nie da się żyć. Rozwiązanie systemowe jest konieczne - podkreśla.
============40 (pp) Apla Tytuł 14/15 Bk benton(31518518)============
Respirator spowalnia chorobę
============41 (pp) Ramka Tekst 8.5/10 Bd benton(31518517)============
Z respiratorów w warunkach domowych korzystają chorzy na choroby neurologiczne, pulmonologiczne, a także chorzy po urazach
W przypadku np. zaniku mięśni typu Duchenne'a wczesne włączenie do terapii respiratora zapobiega wyniszczeniu organizmu, a tym samym przedłuża życie i podnosi jego jakość. Dodatkowo dzienny koszt pobytu pacjenta na oddziale intensywnej terapii, na którym byłby podłączony do respiratora jest dziesięciokrotnie wyższy niż świadczenie tego typu usług w warunkach domowych.
Obecnie w całym kraju na włączenie do programu "Oddech zastępczy w warunkach domowych" czeka 50 osób. 200 korzysta z niego w ramach nadwykonań.
============11 (pp) Zdjęcie Autor(31517478)============
fot. barbara bilon
============25 (pp) Cytat 14 Bd(31518519)============
Z respiratora w domu powinien korzystać każdy, gdy tylko tego potrzebuje
============06 (pp) Zdjęcie Podpis(31517477)============
Jakub dzięki respiratorowi może studiować dziennie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
