Profesor Mackiewicz i jego pacjenci walczą o pieniądze na leczenie czerniaka

- W pojęciu leczenia onkologicznego jest to leczenie niemal darmowe, kwota jest wręcz symboliczna - przekonuje profesor Mackiewicz, kierownik Zakładu Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii i Katedry Biotechnologii Medycznej UM w Poznaniu.

Skąd więc problem ze zdobyciem pieniędzy?

- Profesor miał pecha, bo w trakcie trwania jego badań zmieniły się przepisy i procedury. Kiedy zaczynał, nie mógł przewidzieć tych problemów, które ma dzisiaj - mówi poseł PiS Tadeusz Dziuba. - Procedurami zasłania się teraz minister zdrowia, gdy pytam go o możliwości pomocy. Moim zdaniem, trzeba spojrzeć nie tylko na przepisy, ale na kontekst. A jest on taki, że mamy lek, który może uratować życie ludzi i trzeba zrobić wszystko, aby chorzy ten lek dostali.

Ministerstwo Zdrowia tymczasem uważa, że nie można przeznaczać pieniędzy z budżetu na zakup leku, który nie jest zarejestrowany. Twierdzi, że tu nie chodzi o "produkcję" szczepionki, ale o finansowanie badania klinicznego.

- Sponsorem badania klinicznego może być osoba fizyczna, osoba prawna albo jednostka organizacyjna nieposiadająca osobowości prawnej - tłumaczy Agnieszka Gołąbek, rzecznik Ministerstwa Zdrowia. - Minister zdrowia nie może być sponsorem takiego badania.

Rzecznik dodaje, że szczepionka jest produktem leczniczym w fazie badań klinicznych, a jej skuteczność nie została jeszcze potwierdzona. Dlatego też jej podawanie ma charakter "eksperymentu medycznego", a nie terapii leczniczej.
Szczepionki nie może więc kupić także NFZ. Dopóki lek nie zostanie zarejestrowany, pacjenci mogą być leczeni tylko w ramach badań klinicznych.

- NFZ opłaca opiekę medyczną i leczenie standardowe pacjentów - mówi profesor Mackiewicz. - Dzięki życzliwości, udało nam się obniżyć koszty stałe, które ponosimy bez względu na to, czy produkujemy lek, czy nie. Wynajmujemy pomieszczenia, płacimy pracownikom, przechowujemy komórki w ciekłym azocie. Niektórzy to rozumieją i za ubezpieczenie płacimy symboliczną kwotę.

Skąd mogłyby pochodzić pieniądze na produkcję szczepionki? Profesor Mackiewicz twierdzi, że z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, poseł Dziuba wskazuje ogólną rezerwę budżetową, a posłanka Łybacka Narodowe Centrum Badań i Rozwoju. We wszystkich przypadkach decyzję musi podjąć rząd: minister zdrowia lub Rada Ministrów. Wszyscy pozostają jednak głusi na prośby pacjentów.

- Siła przebicia naukowca jest słaba - zauważa profesor Mackiewicz. - Co innego koncernu farmaceutycznego.

Aby lek zarejestrować, trzeba przeprowadzić jeszcze jeden etap badań klinicznych. Pozwoli on także udokumentować skuteczność poznańskiego leku.

- Musielibyśmy podsumować wyniki naszych dotychczasowych badań, a na to potrzeba od 15 do 20 milionów złotych. Nie mamy takich pieniędzy - przyznaje profesor Mackiewicz. - Dopiero z pełną dokumentacją możemy zwrócić się do firmy farmaceutycznej, która ewentualnie zdecyduje się na rozpoczęcie procedury rejestracyjnej i produkcję szczepionki.

W ten sposób 130 chorych tkwi w błędnym kole. Jako że szczepionka nie jest zarejestrowanym lekiem, nie ma także możliwości wykupienia jej przez pacjentów. Niewielkie kwoty na prowadzenie badań klinicznych przekazuje uczelni Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka. Wcześniej pacjenci przyjmujący szczepionkę wpłacają darowizny na konto stowarzyszenia.

- Pacjenci płacą po 615 złotych przed przyjęciem leku, taką kwotę ustaliliśmy - przyznaje profesor Mackiewicz. - To jedna trzecia kosztów wyprodukowania dawki leku, a i tak nie każdego pacjenta na to stać. Dlatego stowarzyszenie podejmuje przeróżne działania i akcje charytatywne, dzięki czemu zdobywa pieniądze, które nam przekazuje.

To ciągle jednak mało. Profesor Mackiewicz zdecydował się jednak lek podawać, zadłużając się coraz bardziej. Od 19 lipca wznowił terapię pacjentów, przerwaną dwa miesiące wcześniej, kiedy skończyły się pieniądze. Miesięczna przerwa wystarczyła, aby rak zaatakował. Jedną z pierwszych ofiar przerwania terapii jest Julianna Bzdak z Kępna.

- Od 11 lat walczę z tym nowotworem, przeszłam dwie operacje licznych przerzutów do kości i piersi, miałam radioterapie. Odkąd zaczęłam brać szczepionkę, był spokój, ale wystarczyła jedna przerwa i znów choroba zaczęła się rozsiewać. Mam nowe ogniska za uchem, na nodze, nawet na paznokciu u nogi - mówi Julianna Bzdak.

Kiedy chorzy nie dostają szczepionki, pozostaje im chemioterapia, która w większości przypadków jest nieskuteczna.

- W razie przerwania terapii naszą szczepionką i wystąpienia progresji choroby, koszt skutecznego leczenia jednego pacjenta będzie równy całej potrzebnej sumie na kontynuację terapii ponad 130 chorych - oblicza profesor Mackiewicz.