Zespół Guillaina-Barrego - z tą chorobą da się wygrać

Czytaj także:
Paulina walczyła do końca, ale przegrała z chorobą
Chory Tomek po operacji jest już w domu
Na pozór Joanna Opiat-Bojarska nie różni się od innych trzydziestoparolatek. Szczupła blondynka, prowadzi standardowe życie. Ma męża i sześcioletnią Julkę. Pracuje, a do pracy często nakłada buty na wysokich obcasach. Spotyka się ze znajomymi. Ale prawie cztery lata temu świat poznanianki się zawalił. Kobieta praktycznie z dnia na dzień straciła panowanie nad swoim ciałem. Wylądowała na szpitalnym łóżku, na oddziale neurologicznym, unieruchomiona i bezradna, z kłębiącym się w jej głowie pytaniem: co mi jest, dlaczego ja?
***
Jestem beznadziejna. Mam siebie dosyć. Najprostsze czynności są dla mnie niewykonalne. Chciałabym, żeby to był tylko sen. Koszmar. Chciałabym przestać istnieć.

Przed lutym 2008 roku Aśka dzień w dzień była zabiegana. Sama mówi, że jej codzienność to praca, praca, praca, córka, mąż, praca, praca.

- Nie oszczędzałam się, bo też nie miałam do tego powodów - opowiada kobieta. - Byłam dobrze zorganizowana, radziłam sobie ze wszystkim. Zawsze wokół mnie dużo się działo, a kiedy na świat przyszła Julka po prostu dostosowałam moje życie do niej. Przybyło mi obowiązków, ale umiałam je połączyć.

Pewnego lutowego poranka Aśki świat runął. Ona i jej rodzina przechodzili grypę. Najpierw rozłożyła się Aśka. Później jej córka, a na końcu mąż.

- Kiedy mąż się rozchorował, ja musiałam skończyć chorobę - mówi Aśka. - Nie mogliśmy przecież wszyscy leżeć w łóżku.
***
Choroba? Wystarczy pójść do dobrego lekarza. Wykupić lekarstwa. Wyzdrowieć. Co za problem? Leżenie tygodniami w łóżku to nie dla mnie. Ja nie mam na to czasu. Wolę pracować.

Wróciła do pracy. Trwało to kilka dni. Pewnego poranka źle się poczuła. Bardzo bolały ją plecy. Nie mogła unieść rąk. Z mężem pojechali do szpitala. Od razu została przyjęta na oddział neurologiczny z podejrzeniem zespołu Guillaina-Barrego (GBS). Wstępne badania potwierdziły przypuszczenia lekarzy. Początkowo Aśka nawet nie wiedziała, do jakiej kategorii należy to schorzenie. Ale miała niebywałe szczęście, że tak szybo ją zdiagnozo-wano.

- Przypadkowo trafiłam do szpitala, w którym zaledwie trzy miesiące wcześniej, po dość długim czasie, GBS stwierdzono u młodego mężczyzny - mówi Aśka. - Praktycznie od razu podano mi leki.
Już wtedy nie mogła się ruszać. Choroba postępowała błyskawicznie.

GBS jest schorzeniem neurologicznym i medycyna, jak dotąd, nie zna odpowiedzi na pytanie, dlaczego ludzie na nie chorują. Najczęściej chorzy zapadają na GBS po przebytej infekcji, czasem po szczepieniu, kiedy układ immunologiczny zmuszony jest do ciężkiej pracy. Wówczas źle działa i przeciwciała, zamiast atakować wirusa, atakują komórki łączące nerwy z mięśniami. Dlatego chorzy tracą władzę nad ciałem. W najcięższych przypadkach choroba może prowadzić do śmierci, ale prawdopodobieństwo zachorowania jest bardzo małe. Według statystyk, w Polsce na GBS choruje pięć na sto tysięcy osób.
***
Nie wiem, co to za choroba. Nigdy o niej nie słyszałam. Może to coś z kręgosłupem? Wiem, że mam zbyt konsumpcyjne podejście do życia i do choroby: zespół Gullaina-Barrego się nie podoba? Ha, ha! Nie mam na niego ochoty. A macie państwo może coś krótszego? Grypę? Zapalenie płuc? W ostateczności może być nawet ciąża.

Lekarze, ku rozpaczy Joanny, potwierdzili, że w szpitalnym łóżku może spędzić nawet kilka tygodni. A później czeka ją długa rehabilitacja.

- Czy kiedyś wrócę do stanu sprzed choroby? Pytałam wszystkich dookoła - wspomina Asia. - Nikt nie umiał mi na to odpowiedzieć. A może się bali dawać mi niepotrzebną nadzieję. Tłumaczono mi, że u każdego chorego przebieg jest inny. Ale pocieszano przykładem tego wcześniej zdiagnozowanego mężczyzny, który podobno wyszedł ze szpitala na własnych nogach.

Leżenie w łóżku było dla Aśki koszmarem. W nocy nie mogła się obrócić. Średnio człowiek śpiąc, zmienia pozycję od 40 do 60 razy. Budziła się więc co godzinę i prosiła pielęgniarki o przewrócenie, podkurczenie nóg, poprawienie poduszki.

- Beznadziejne uczucie dla kogoś, kto kiedyś był sprawny, a teraz musi leżeć jak kłoda i być zdanym na obcych - mówi Aśka. - Moje ciało w ogóle mnie nie słuchało, a mój mózg wszystko pamiętał i mi przeszkadzał. Jak ja wtedy pragnęłam stracić tę świadomość. Obudzić się, jak już będzie po wszystkim.
***
Komenda płynie przez komórki nerwowe. Dociera do palca wskazującego, od mięśnia odpowiedzialnego za przyciśnięcie (przycisku) dzielą ją milimetry. Ale osłonka mielinkowa wyjechała na urlop albo właśnie zorganizowała strajk okupacyjny, wypięła się tyłkiem na układ nerwowy i nie przekazuje żadnych komunikatów. Mięsień palca wskazującego jest w gotowości, ale skoro nie było komendy, nie podejmuje działania.
Po ponad miesiącu spędzonym w szpitalu, Aśka wjeżdża do domu na wózku inwalidzkim. Nie umie usiąść, ani tym bardziej wstać. Z rehabilitantką ćwiczyła siadanie i trzymanie równowagi. Posadzona potrafi siedzieć, ale nie jest to miłe uczucie. Musi jednak to znieść, bo inaczej nie usiedziałaby na wózku. Jest zapisana na sześciotygodniową rehabilitację w ośrodku i dlatego lekarze zgadzają się, aby wyszła do domu na święta wielkanocne. Aśka cieszy się jak dziecko. Wie, że przed nią jeszcze długa droga do normalności, ale święta w domu z mężem i córeczką były jej marzeniem. Tuż po świętach wyjeżdża do ośrodka. Ma cel: w maju jej najlepsza przyjaciółka wychodzi za mąż. Aśka nie wyobraża sobie, że na jej wesele pojedzie na wózku inwalidzkim. Każdego dnia wyznacza sobie małe cele: siedzenie na łóżku bez podpierania, utrzymanie rąk w powietrzu, stawanie przy drabince.

W ośrodku rehabilitacyjnym po raz pierwszy od trzech miesięcy terapeuci, na specjalnym stole, stawiają Aśkę w pionie. W ośrodku też spotyka mężczyznę, o którym wcześniej, w szpitalu, opowiadały jej pielęgniarki i lekarze. Chłopak jest muzykiem. Podchodzi do niej na własnych nogach.

- Tyle czasu marzyłam, aby go w końcu poznać. Był moim motorem i moją nadzieją na powrót do zdrowia - mówi dziś Aśka. - Ale kiedy w końcu go poznałam, okazało się, że jego motywacja jest mniejsza niż moja. Chodził, ale zajęło mu to dużo więcej czasu niż mi. Rozmawiałam z nim później wiele razy i za każdym razem miałam swego rodzaju poczucie winy, że mi lepiej idzie niż jemu.
***
Każde spotkanie z nim wywołuje we mnie ambiwalentne uczucia. Z jednej strony jestem dumna ze swoich postępów, cieszę się z jego miłych słów, bo on jeden wie, ile pracy kosztuje przechodzenie przez kolejne etapy rehabilitacji. Z drugiej strony czuję, że wpędzam go w poczucie winy. Wyjście z tej choroby zależy od tak wielu czynników, że nawet lekarze nie potrafią udzielić pacjentom dotkniętym zespołem Guillaina-Barrego satysfakcjonujących odpowiedzi na pytania: "Jak długo", "Kiedy?" i tym podobne. Nie trzeba wkurzać się na lekarzy, tylko szukać odpowiedzi w sobie. Bo w walce z tą chorobą bardzo ważny jest spokój, samozaparcie, cierpliwość. Niczego nie zrobi się na siłę.

Aśka chorobę pokonała. W ciągu pięciotygodniowej rehabilitacji, na którą przyjechała na wózku inwalidzkim, stanęła na nogi. Wyszła tydzień wcześniej, bo chciała uczestniczyć w wieczorze panieńskim. Musiała nauczyć się wszystkiego od podstaw. Jak roczne dziecko stawiała ponownie pierwsze kroki, w głowie powtarzając jak mantrę, które mięśnie musi ruszyć. Pamiętała o wyrzuceniu do przodu miednicy i o blokowaniu kolan. Najpierw chodziła przy balkoniku, potem o kuli. Jednej, bo drugiej rehabilitant nie mógł znaleźć i tak już zostało. Pod koniec weszła i zeszła ze schodów. Dziś, prawie cztery lata później, Aśka chodzi w butach na wysokich obcasach.
- Leżąc w szpitalu i wciąż odtwarzając w myślach straszną diagnozę lekarzy, przyszło mi do głowy, że przecież ja nigdy nie chodziłam w szpilkach - opowiada Aśka. - Wtedy postanowiłam, że jeśli kiedykolwiek jeszcze stanę o własnych siłach i będę normalnie chodziła, założę buty na wysokim obcasie. Do pracy chodzę w nich prawie codziennie.

Joanna jest dalej zapracowaną mamą. Po odzyskaniu sprawności napisała książkę zatytułowaną "Kto wyłączy mój mózg?". Opisuje w niej chorobę i walkę, którą stoczyła sama ze sobą. W większości w humorystyczny sposób odkrywa tajniki schorzenia, o którym szary człowiek nigdy wcześniej nie słyszał. Tak jak ona, nie wiedział, że coś takiego istnieje.

- Książka pomogła mi oczyścić się z tego, co czułam - tłumaczy Aśka. - To była niesamowita walka z moim ciałem. A przeszkadzał mi w niej mój mózg. Stąd taki tytuł. Na początku pragnęłam nie mieć świadomości, a później, podczas rehabilitacji, kiedy chciałam iść krzyczał do mnie: Nie idź! Przewrócisz się!

Asia pomaga też innym chorym, cierpiącym na GBS. Prowadzi grupę wsparcia oraz aktywnie współpracuje z amerykańską fundacją chorych. Dodatkowo na stronie www.gbsczyja.blog.onet.pl od trzech lat pisze o chorobie.
Czego nauczyła ją choroba?

- Pokory i słuchania własnego ciała - przyznaje. - Nauczyła mnie też cierpliwości. Wcześniej wyznaczałam sobie cel i go osiągałam jak najszybciej. Po chorobie wiem, że małymi krokami można dojść do tego, czego się chce. Również porażki przyjmuję inaczej. Tłumaczę sobie, że osiągnęłam bardzo dużo i drobne niepowodzenia już mnie tak nie denerwują.