Mama chorego Kajtka: Marzę o zwykłych rzeczach, które zabrała nam choroba

Oliwka! - cieszy się Kajtuś na dźwięk otwieranych drzwi. Za chwilę do pokoju wpada rezolutna dziewczynka. Zaczynają oglądać książeczki z obrazkami do kolorowania. Każdy ma swoją. Nagle chłopiec wyrywa książeczkę czterolatce. - Mamo! Kajtek mi zabrał - krzyczy Oliwka, jednocześnie próbując odzyskać swoją własność. Oliwka zdaje się nie dostrzegać bandaży, które zakrywają niemal całe ciało chłopca. Nie widzi jego ran w okolicach szyi. Nie przeszkadzają jej jego zdeformowane paluszki. Widzi po prostu swojego ukochanego kuzyna, z którym spędza niemal każdy dzień na wspólnej zabawie. Dzieci dochodzą do porozumienia i zaczynają bawić się samochodami.

Od diagnozy do histerii
Kajtuś przyszedł na świat w Klinice Św. Rodziny w Poznaniu dokładnie 2,5 roku temu. Nie miał skóry na dłoniach i na stopach. Podczas porodu zdarła mu się także skóra z buźki. Chłopiec został przewieziony do szpitala na ul. Polną. Tam umieszczono go w inkubatorze. - Nikt nie wiedział, co mu jest - wspomina Beata Kwiatek, mama Kajtka. - Kiedy usłyszałam nazwę jego choroby, nic mi ona nie mówiła. Zaczęliśmy przeszukiwać internet.

TVN24/x-news

Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka to choroba genetyczna. Zdarza się raz na 50 tysięcy urodzeń. Aby choroba się ujawniła oboje rodzice muszą być nosicielami wadliwego genu.

- Skontaktowałam się ze stowarzyszeniem Debra - mówi Beata Kwiatek. - To od Rafała Lewandowskiego, który założył stowarzyszenie, usłyszałam pierwsze rady dotyczące pielęgnacji Kajtka. On mi powiedział, że wysoka temperatura nie jest dobra dla jego skóry, że im zimniej, tym lepiej. Usłyszałam też, że trzeba Kajtkowi przebijać pęcherze, że trzeba zakładać mu opatrunki. I najważniejsze. Że mam oswajać się z chorobą, bo mój syn będzie tak funkcjonował przez całe życie.
Po miesiącu spędzonym w poznańskim szpitalu Kajtuś przyjechał do domu w Śremie. Beata zamieszkała z synkiem u swojej mamy w niewielkim mieszkaniu. Opatrunki Kajtka zajęły całą szafę.

- Pierwsze miesiące były dla mnie niewyobrażalnie ciężkie. Z dnia na dzień uświadamiałam sobie, jaka to straszna choroba - opowiada Beata. - Pamiętam chwilę mojego największego załamania. Zmieniałam Kajtusiowi pieluszkę trzymając go za nóżkę. W pewnej chwili on wyrwał tę nóżkę z mojej ręki, a w dłoni został mi płat jego skóry. Wpadłam w histerię. Wybiegłam z pokoju i nie mogłam się uspokoić. Miałam dosyć. Pozbierałam się, dzięki mojej mamie.

Bandaże, opatrunki, igły...
Skóra Kajtka wymaga zmiany opatrunków kilka razy dziennie. Pęcherze tworzą się na niej zazwyczaj przy dotyku, ale często też samoistnie. Takie pęcherze trzeba przebijać, bo jeśli się tego nie zrobi, pękną i powstanie trudno gojąca się rana.

- Musimy kupować specjalne opatrunki, które nie przyklejają się do skóry, mają też właściwości przeciwbólowe, przyspieszają gojenie się ran - wyjaśnia Beata. - Co trzy miesiące z drżącym sercem sprawdzam, czy nasze opatrunki są na liście leków refundowanych i czy nie zdrożały. Zazwyczaj drożeją.

Za jeden opatrunek Beata Kwiatek płaci 12 zł (ich całkowity koszt to 60 zł). A Kajtek potrzebuje 250 takich opatrunków w miesiącu. Do tego dochodzą koszty bandaży, igieł do przebijania pęcherzy oraz maści uśmierzających ból i świąd.

- Niby jeden bandaż to złotówka, ale jak ja muszę kupić 300 takich bandaży w miesiącu to już jest konkretna kwota, to samo z igłami - wymienia Beata.
Kajtuś potrzebuje też specjalnej diety, aby jego skóra goiła się jak najlepiej. Środki opatrunkowe, maści i wysokobiałkowe drinki kosztują rodzinę 4 tys. zł miesięcznie. - Nie poradziłabym sobie bez pomocy dobrych ludzi - mówi Beata. - Moje świadczenie pielęgnacyjne to 1200 złotych miesięcznie...

Czekając na przeszczep
O terapii genowej przeprowadzanej w Stanach Zjednoczonych Beata dowiedziała się z internetu.

- Kiedy powiedziałam o niej lekarzom z Niemiec, którzy leczą Kajtka, odradzali nam ten pomysł - wspomina mama chłopca. - Ja jednak postanowiłam zrobić wszystko, żeby mój synek mniej cierpiał. Bo ta choroba to cierpienie. Jego boli każdy dotyk. Gdy rozmawiałam z dorosłymi z EB, mówili, że nie do wytrzymania jest też świąd, który odczuwają. Dlatego Kajtek jest cały zabandażowany. Żeby nie rozdrapywał sobie ran.

Początkowo Beata myślała, że przeszkodą nie do pokonania jest cena terapii. To 2 miliony dolarów na samo leczenie.
- Zwróciłam się do Fundacji Siepomaga, która już wcześniej pomagała nam zbierać pieniądze na opatrunki - opowiada Beata. - Chodziło jednak o sześć milionów złotych.

Fundacja zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy dla Kajtusia. Wcześniej udało im się zgromadzić podobną kwotę dla Zuzi z tym samym schorzeniem. Zbiórka dla Zuzi trwała 55 dni. To, co się działo przy zbieraniu pieniędzy dla Kajtka przerosło oczekiwania wszystkich.
- Każdego dnia będę dziękować ludziom, którzy wpłacali pieniądze i przesyłali nam słowa otuchy - mówi Beata. - Siedziałam przed komputerem, czytałam ciepłe słowa i płakałam. Zrozumiałam, że oto pojawia się szansa na lepsze życie dla mojego ukochanego synka.

Beata boi się terapii w Minnesocie. Nie wie, jak Kajtek będzie się po niej czuł, jak ją przyjmie. Ale to nie strach jest jej doradcą przy podejmowaniu decyzji.

- Marzę o normalnym życiu, o tym, żebym mogła przytulić moje dziecko - mówi. Chciałabym, żebyśmy robili te wszystkie zwyczajne rzeczy, które zabrała nam choroba.

Kajtuś został milionerem

Zbiórka pieniędzy dla Kajtka ruszyła 10 lipca, w piątek wieczorem. We wtorek rano Beata Kwiatek pierwszy raz spojrzała na licznik. Zebrano 300 tys. złotych.

- Policzyłam, że jeśli dalej wpływałoby po ok. 100 tys. złotych dziennie to w ciągu trzech miesięcy powinniśmy mieć potrzebną kwotę - wspomina Beata.
We wtorek wieczorem kwota dobiła do 1 mln złotych.

W środę było już 3 mln złotych. - Nie mogłam uwierzyć w to, co widziałam. Byłam w szoku - mówi przez łzy.

Czwartek zamknął się kwotą 6 milionów złotych. - Mieliśmy już pieniądze na leczenie, a ludzie ciągle chcieli nam pomagać. Fundacja wydłużyła czas zbiórki.

Akcja skończyła się w niedzielę. Zebrano 7,9 mln zł. - Dzięki temu są również pieniądze na transport medyczny (250 tys. zł w jedną stronę).