Antek ma rdzeniowy zanik mięśni, ale jest z żelaza. Kocha "Real" i podróże

Kiedy wchodzę do domu państwa Ochapskich, Antek odpowiada "cześć" na powitanie. W pierwszej chwili nie rozumiem wypowiadanego przez niego słowa. Jego głos jest niewyraźny , a w tle słychać dosyć głośne monotonne "oddychanie" respiratora. Wątły nastolatek przestaje grać, ale leży ciągle w tej samej pozycji. Nie ściąga dłoni z myszki. Kieruje na mnie swój wzrok. Kiedy poprzedniego dnia mama zapytała, czy nie ma nic przeciwko temu, żeby odwiedził go dziennikarz, stwierdził, że nie. Mimo że nie może swobodnie mówić i jeść, a porusza jedynie kciukiem, jest otwarty i nie stroni od ludzi.

- Widzi pan tę skrzyneczkę z tyłu? - rozpoczyna rozmowę mama Antka, pokazując na czarny respirator z pulsującym zielonym paskiem na wyświetlaczu. Stoi na szafce, zaraz za łóżkiem, na którym leży narzuta z herbem klubu piłkarskiego Real Madryt. - To dzięki temu sprzętowi Antek nie musi być w szpitalu, może próbować żyć tak, jak jego rówieśnicy - mówi i dodaje: - Nie ukrywam, że to dzięki niemu Antek może oddychać i w ogóle żyje.

Czy życie gwarantuje mu jedynie czarna skrzynka wielkością porównywalna do tej na narzędzia? Mama kręci głową, że nie. Przyznaje, że reszta sprzętu, lekarstwa i inne przyrządy potrzebne do pielęgnacji są schowane w szafce i w piwnicy.

- Staramy się, żeby choroby nie było widać. Chcemy żyć normalnie - wyjaśnia. Jest więc miejsce na plakaty Realu Madryt, poduszki z herbem Królewskich, książki o piłce nożnej, gry komputerowe i puchar z napisem "Nagroda za osiągnięcia w nauce".

Antek jest chory. Ma rdzeniowy zanik mięśni. Na skutek wady genetycznej jego mięśnie stopniowo słabną i nie rozwijają się. W tym też oddechowe, a to znaczy, że 14-latek jest niewydolny oddechowo. - Na to nie ma jeszcze lekarstwa - mówi mama. I ona, i syn doskonale sobie zdają z tego sprawę.

- Gdy miał pięć miesięcy, zaczęły go opuszczać siły i przestał się ruszać. Potem już było tylko gorzej - wspomina mama.
Antek trafił do szpitala z zapaleniem płuc i otrzewnej. Rurkę trachotomijną "dostał" jeszcze przed ukończeniem drugiego roku. W tym samym momencie stracił głos.

- A zaczynał już wtedy mówić! - opowiada mama. - Proszę sobie wyobrazić, jak trudne było dla Antka i dla nas to, że dziecko - w stanie krytycznym - musiało zostawać samo na noc w szpitalu. Kiedy płakał, nie wydawał żadnego odgłosu. Tylko leciały mu łezki.
- Antek, nie pamiętasz tego, prawda? - pyta mama, a jej syn odpowiada: - Nie pamiętam.

Pamięta za to, jaki był wynik meczu między Fiorentiną i jego ukochanym Realem w sierpniu 2014 roku.

- Real przegrał w Warszawie dwa do jednego. Byłem na stadionie - mówi Antek, który od godziny nie ruszył się ani o centymetr. Po godzinie mogę zrozumieć jego niewyraźną mowę. Chłopiec na pytanie, czy oglądał wtorkowy mecz Ligi Mistrzów, odpowiada: - Tak. W tym spotkaniu również Real przegrał dwa do jednego.
Antek kibicuje Realowi.

- I jak na kibica madryckiego klubu przystało, nie lubi Barcelony - dodaje mama i wspomina: - Kiedyś od krewnego, który wrócił z Hiszpanii, dostał proporczyk Barcelony. Grzecznie podziękował za prezent, po czym… poprosił, żeby schować go do szafki. Tak, żeby nie psuł kompozycji pamiątek, szalików i plakatów Realu - śmieje się pani Barbara. I mówi, że syn godzinami potrafi oglądać mecze, śledzić statystyki, czytać aktualności ze świata piłki nożnej. Zachowuje się jak każdy nastoletni fan swojej drużyny.

Chłopak pamięta także, że jeszcze jakiś czas temu bez sprzętu mógł wytrzymać godzinę. Dzisiaj uda mu się zaledwie kilka minut, bo zanikające mięśnie nie wtłaczają już powietrza do płuc.
- To, że Antek żyje to zasługa respiratora - ponownie podkreśla mama i pokazuje plastikowy miech. - Gdyby nie zadziałał, mamy taką pompkę. Ręcznie, przez kilkanaście minut, jesteśmy w stanie wtłaczać powietrze do jego płuc. To tak na wszelki wypadek. Nigdy nie była potrzebna.

Od 2004 roku Antek ma domowy respirator. Może z nim jeździć samochodem, poruszać się na wózku inwalidzkim czy latać samolotem. W tym czasie tylko raz był w szpitalu.

- Gdy syn miał cztery lata, zbuntował się - mówi mama. Przerywa jej Antek. Poprawia i mówi, że to było, kiedy miał pięć lat i jego mięśnie jeszcze częściowo "działały". - Wtedy nie chciał skorzystać z respiratora. Wstrzymywał oddech tak długo, że respirator nie był w stanie wentylować powietrza do płuc. Miał infekcję. Pojechaliśmy do szpitala. Tam musiał zostać uśpiony na kilka dni. W tym czasie wyzdrowiał i został przewentylowany.
Antek dodaje, że po powrocie do domu postanowił być grzeczny i korzystać z pomocy respiratora już zawsze. Grzeczny był nawet wtedy, kiedy dostał jedynkę z… religii.

- To była moja jedyna jedynka w życiu - przyznaje Antek. A mama dopowiada: - Pamiętam dokładnie. To było z klasówki podczas której uczniowi mieli wymienić… części składowe mszy świętej.

- Nie wiedziałem, że będzie sprawdzian. Nie byłem na lekcji, na której był zapowiedziany - usprawiedliwia się Antek. Pani Barbara wyjaśnia: - Były dwie religie z rzędu. Antek był na pierwszej. Na drugiej już nie został. To wtedy zapowiedziano klasówkę. Syn fizycznie nie jest w stanie przez tak długi czas siedzieć w ławce. Ale to był jego błąd. Mógł się dowiedzieć, że trzeba się przygotować do następnej lekcji - przyznaje mama i podkreśla, że nie chce, żeby syn traktowany był wyjątkowo tylko dlatego, że jest chory. Choroba ogranicza jego ciała. Tylko ciało.

Antek jest właśnie po dwóch lekcjach języka polskiego i przed godzinną rehabilitacją. Jest rehabilitowany pięć razy w tygodniu. Chłopak uczęszcza do szkoły podstawowej ze swoimi rówieśnikami. Ma indywidualny tok nauczania. Dwa lub trzy razy w tygodniu pojawia się w klasie. Resztę programu - który ma taki sam jak pozostali - przyswaja w domu, z nauczycielami, którzy do niego przychodzą.

- Nie omijają go żadne sprawdziany czy kartkówki - zaznacza mama. A poza wspomnianą jedynką jest wzorowym uczeniem. Od czwartej klasy ma świadectwa z czerwonym paskiem.

Na biurku leży karta ocen. Najgorsze wyniki Antek ma z matematyki. To… dwie piątki i czwórka.
- Lubię szkołę - mówi. I to widać, bo w ciągu 10-godzinnych indywidualnych lekcji co tydzień nadrabia 13 przedmiotów, które są w szóstej klasie.

Lubi także podróżować. Na ścianie ma powieszoną mapę Europy. Tam pineskami zaznacza, gdzie był. Odwiedził Wenecję, Berlin, był też w Londynie. Zapytany o marzenia odpowiada: - Marzy mi się jeszcze rejs statkiem.
- A nie marzysz o tym, żebyś wyzdrowiał? - dopytuje mama. Antek zaprzecza i dodaje: - Chciałbym jeszcze raz pojechać na stadion Realu Madryt albo obejrzeć finał Ligi Mistrzów...