Każdego roku brakuje na chemię dla małych dzieci! Czy jest szansa na zmianę?

Gdyby nie pomoc fundacji to leczenia nie mieliby: Karol, Krzyś, Wojtuś, Błażej i Karolina! Dzięki naszym publikacjom jest jednak szansa na zmianę listy leków, które pacjenci z problemami nowotworowymi otrzymują za darmo od państwa.

- W związku z informacją o problemach z finansowaniem leku potrzebnego Aleksowi, minister zdrowia zwrócił się do konsultantów krajowych odpowiedzialnych za bezpieczeństwo pacjentów z nowotworem, z prośbą o opinię w sprawie zasadności umieszczenia lekarstwa na liście refundacyjnej - oficjalnie poinformował "Głos Wielkopolski" Krzysztof Bąk, rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia.

Czytaj:"Aleks umierał. Chirurg obejrzał w sieci operację z Chin. I postanowił zawalczyć"

A to oznacza, że dzięki naszej publikacji jest szansę na zmianę listy leków, które pacjenci z problemami nowotworowymi otrzymują za darmo od państwa. Teraz powinni zająć się tym problemem konsultanci krajowi związani z leczeniem raka. Jeśli oni stwierdzą, że konieczne jest, żeby lek był dostępny za darmo dla wszystkich potrzebujących, to będzie najkrótsza droga do zmiany przepisów.

- Czekamy na to z niecierpliwością - mówi Maria Witak, prezes Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu i dodaje: - To przykre, że dopiero po tym, jak "Głos" - a później inne media w całym kraju - zaczęły interesować się sprawą i nagłośniły skandal z Aleksem, urzędnicy zaczęli działać. Ale daje to nadzieję, że coś się zmieni.

Maria Witak skontaktowała się z naszą redakcją w poniedziałek po publikacji historii małego Aleksa (więcej o tym w ramce na ostatniej strony). Zapowiedziała, że będą pieniądze na chemioterapię chłopca, którą musi on rozpocząć za kilkanaście dni.

Pani prezes przyznaje, że sprawa sześciolatka to nie pierwszy i nie ostatni przypadek, gdy fundacja zapewnia spokojny sen chorym i ich rodzinom. Jak podkreśla, także w zeszłym roku fundacja kupowała lekarstwa dla małych pacjentów, którym państwo nie zapewniło leczenia. Wiadomo też, że w tym roku konieczna będzie pomoc kolejnym małym pacjentom. Albo ratować ich życie albo choć ułatwiać tak bolesną codzienność.

W podobnej sytuacji do Aleksa jest Karolina. 5-letnia dziewczynka również ma nowotwór. Także potrzebnego dla niej lekarstwa państwo nie jest w stanie zrefundować. Już wiadomo, że fundacja przekaże jej rodzinie siedem tysięcy złotych.

- Tylko w ubiegłym roku na pomoc naszym podopiecznym przeznaczyliśmy około 70 tysięcy złotych (a część jeszcze nie jest rozliczona) - mówi Maria Witak i dodaje: - A wszystko to z datków ludzi dobrej woli lub "jednego procenta" z podatków.
Zamieszanie medialne i reakcja ministerstwa

Fundacja w 2014 roku pomogła czworgu dzieci chorym na nowotwory. Dwoje z nich otrzymało kosztowną chemioterapię. Dwie kolejne osoby dostały leki przeciwgrzybicze (w ramach chemioterapii), których także zabrakło w koszyku świadczeń gwarantowanych.

Jedną z nich był 13-letni Karol Kryszak z okolic Gniezna. Od trzech lat choruje na białaczkę szpikową. Jest już podwóch przeszczepach. W lipcu zeszłego roku tylko dzięki pomocy fundacji chłopak otrzymał lek przeciwgrzybiczy.

- Po zażyciu lekarstwa syn mógł być w domu, a nie przebywać w szpitalnych czterech ścianach - mówi Anna Kryszak i przyznaje, że od tego czasu z nastolatkiem jest coraz lepiej. Fundacja zapewniła jej synowi miesięczną kurację, która kosztowała 12 tysięcy złotych.

Jak przyznaje Maria Witak, po nagłośnieniu dramatu Karola, ministerstwo wtedy zainteresowała się problemem i powtórnie przeanalizowało listę refundacyjną. Wtedy lek został do niej dodany. Być może tak stanie się również po sprawie Aleksa.

Kolejnym podopiecznym fundacji jest 5-letni Krzyś. Jak mówi Marta Czepulonis, mama chorego chłopczyka, pomoc fundacji jest nieoceniona. Dziecko ma nowotwór układu odpornościowego. W zeszłym roku zmagał się z grzybiczym zapaleniem płuc.

- Na początku leki kupował szpital. Później leczenie okazało się zbyt kosztowne - przyznaje mama i dodaje: - To wtedy zareagowała pani Maria i fundacja.

Fundacja przeznaczyła na podopiecznego prawie trzy tysiące złotych. Za pieniądze otrzymał buteleczkę lekarstwa na dwa tygodnie. - Nie ukrywajmy, gdyby nie fundacja nie wiadomo czy Krzyś by jeszcze żył - podkreśla pani Marta. Podobnie jest z pozostałymi pacjentami. Dzięki fundacji dzieci żyją lub ich codzienność jest dużo łatwiejsza. - Kiedy inni nie mogą lub nie chcą pomóc wtedy do akcji wkracza fundacja - mówi wprost Marta Czepulonis.

Czytaj:"Aleksowi pomogli zwykli ludzie, a nie instytucje"

Kolejnym podopiecznym fundacji jest 2-letni Wojtuś, chory na białaczkę limfatyczną wysokiego ryzyka. Jego mama, Beata Morawska tłumaczy, że malec zachorował kiedy miał półtora roku. Konieczna była chemia. Jak przyznaje pani Beata, syn uczulił się na pierwszą chemię. Podobnie było z drugą, a trzeciej... nie było na liście refundacyjnej. - Pomogła nam fundacja. Sfinansowała pięć cykli chemioterapii. Za 50 tysięcy złotych! - mówi Beata Morawska. Chłopiec w ubiegły piątek opuścił oddział. W tym przypadku powiedzieć "dziękuję" to nie powiedzieć nic.

Pomoc otrzymał jeszcze ponad 2-letni Błażejek. On także wymaga nierefundowanej chemii, bo uczulony jest na lekarstwa za które płaci państwo. I on również on jedyną pomoc jaką otrzymał była ta z fundacji.

Maria Witak traktuje pomoc fundacji dla chorych dzieci i ich rodzin jako coś oczywistego. - Musimy pomagać i nie wyobrażamy sobie innej możliwości - przyznaje.

Jak mówi Maria Witak, fundacji działa ona wtedy, kiedy państwo zawodzi. Na przykład: kiedy potrzebne lekarstwa są wykreślane z listy leków refundowanych, nigdy ich tam nie było lub szpitale mają problem z formalnościami, np. z porozumieniem się z Narodowym Funduszem Zdrowia co do wykupu lekarstw dla chorych na nowotwory.

Prezes fundacji na pytanie, dlaczego tak bardzo angażuje się w pomoc chorym, odpowiada: - To dług wdzięczności wobec tych którzy mi pomogli w przeszłości. Jestem mamą 30-letniej Marty, która cierpiała na białaczkę limfoblastyczną. Teraz chcę pomagać innym, w szczególności tym, którzy nie mogą liczyć na pomoc państwa.

O sprawie Aleksa pisaliśmy już wielokrotnie.

Aleks to sześciolatek chory na nowotwór złośliwy wątroby. Jeszcze do ubiegłej niedzieli nie wiedział czy otrzyma potrzebną mu kolejną chemioterapię w odpowiedniej dla niego formie. Powód był prosty. Szpital im. Jonschera w Poznaniu, w którym przebywa chłopczyk, nie miał czterech tysięcy złotych na sfinansowanie lekarstwa, a NFZ nie musiał wykładać tej sumy, bo leku nie ma na liście refundacyjnej. Dopiero po publikacjach "Głosu" znaleźli się ludzie dobrej woli, którzy zapłacili za lekarstwo dla chłopca. M.in. Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi.

Fundację można wspomóc przekazując swój "jeden procent" (KRS 0000023852).