Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

10-letni Miłosz: Ciało to przecież tylko opakowanie

Magdalena Baranowska-Szczepańska
Miłosza stopy zastępują mu ręce. Jest w stanie nimi jeść, malować, rysować i wycinać
Miłosza stopy zastępują mu ręce. Jest w stanie nimi jeść, malować, rysować i wycinać Grzegorz Dembiński
Mam na imię Miłosz, co można interpretować jak na przykład miłość. A na drugie mam Jan. Ale jak się przeczyta od końca... to wychodzi NAJ. Mogę więc być Miłoszem Naj!

Miłosz Bronisz mieszka w Poznaniu, ma 10 lat. I od 10 lat udowadnia, że świat można zdobywać nawet wtedy, gdy nie ma się rozwiniętych rąk i nóg. Uczy się, ma swoje pasje, opiekuje czteromiesięczną siostrą i marzy o tym, by jeździć na nartach.

- Tata, nie martw się. Ciało to przecież tylko opakowanie - tak stwierdził syn, kiedy mu powiedziałem, że dałbym naprawdę bardzo wiele, aby miał ręce i nogi jak inni ludzie. Miłosz ma właśnie takie podejście do swojej niepełnosprawności. A my staramy się robić wszystko, żeby żył tak, jak inne dzieci - mówi Robert Bronisz, tata.

- Odkąd urodziłam Miłoszka czuję się tak, jakbym wisiała na linie nad przepaścią. I muszę się jej mocno trzymać, bo mam wrażenie, że jak raz zwątpię, załamię się, zacznę płakać czy rozpaczać, to spadnę - mówi Kamila, mama.

Chłopiec urodził się z wadą typu fokomelia. Polega ona na skróceniu kości rąk i nóg. Nikt nie zna przyczyny tej choroby. Nikt też nie był w stanie powiedzieć rodzicom jak będzie rozwijać się ich syn. Pytań bez odpowiedzi było i wciąż jest wiele. Błażej, dwa lata starszy brat Miłosza jest zdrowy. Julka, czteromiesięczna siostra też.

- Im dłużej się nad tym zastanawiam, tym mocniej utwierdzam się w przekonaniu, że jest jakiś powód, dla którego mamy właśnie takiego syna - mówi tata. - Zemdlałem - wspomina dzień, w którym po raz pierwszy go zobaczył. - Nie umiem dziś tego wytłumaczyć, bo przecież od 6. miesiąca ciąży wiedzieliśmy, że synek będzie miał niedorozwój rąk i nóg. Ale gdy pierwszy raz na niego spojrzałem, to świat zawirował mi przed oczyma i straciłem przytomność...

Kamila poszła do syna dopiero po trzech dniach. Gdy minął pierwszy szok i strach. Razem z Robertem stanęli nad Miłoszem i postanowili, że będą normalnie żyć. I tego postanowienia się trzymają.

- Wszędzie razem jeździmy. Odwiedzamy teatr, kino, basen, chodzimy na plac zabaw, do sklepów. Nie unikamy ludzi, wychodzimy do nich i nie ukrywamy Miłosza. Nie ma sensu żyć pod kloszem - mówi Kamila Bronisz. - Jak był malutki, to woziłam go w koszyku na zakupy swoim rowerem - wspomina z uśmiechem. On jest taki, że zjednuje sobie innych. To on przełamuje bariery.

Choinka w dużym pokoju stoi już od kilku dni. Będzie ubierana w Wigilię. Bombki, łańcuch i czubek zakładać będą chłopcy. Miłosz już się cieszy, bo uwielbia święta. List do Mikołaja napisał kilka dni temu. Jest zalaminowany, a na dole dorosła ręka dopisała "Miłosz był bardzo grzeczny". - Zawsze jest grzeczny - potwierdza mama.
Chłopiec marzy o grach komputerowych i klockach Lego. Ale to nie wszystko. Marzy mu się jeszcze to, by Mikołaj nie zapomniał o innych dzieciach, także o tych chorych i opuszczonych.

- Troszczysz się też o innych - mówię.

- Bardzo lubię pomagać - przyznaje cicho i trochę się zawstydza... Po chwili wspomina jednak wczorajszą wizytę na szpitalnym oddziale onkologicznym. Miłosz poszedł tam zanieść prezenty i pocieszyć chore dzieciaki. - Niedługo jadę do Warszawy. Spotkam się z prezydentem. Zaprosił mnie - chwali się zadowolony. - Mam wielu znajomych, lubię ludzi, lubię z nimi rozmawiać.

- A co im odpowiadasz, gdy zastanawiają się dlaczego nie masz takich rąk i nóg jak oni? - pytam.

- Że taki się już urodziłem i nic tego nie zmieni - mówi szybko chłopiec. - Może jak pójdę do nieba, to będę miał tam normalne ręce i nogi - zastanawia się na głos...

Pierniki pieczone były już w połowie grudnia. Miłosz pomagał je dekorować. Jest łoś, są anioły, choinka i gwiazdki. Całe, wielkie, pachnące pudełko. Są pyszne. Tata robił zdjęcia, gdy w kuchni chłopcy pomagali mamie. Miłosz robi w domu prawie wszystko. Kiedy rozmawiamy zajada się ciastkami, wspina po kanapie, buja Julkę w leżaczku i wyciera jej oślinioną buzię tetrową pieluszką. Jego stopy są jak ręce. Łapią, chwytają, rysują, piszą, wycinają, myją, ale daje się też na nich chodzić. W domu i w szkole na lekcjach Miłosz nie nosi protez. Używa ich wtedy, kiedy musi przejść dłuższy kawałek, pójść na spacer, wyjść na długą przerwę. Kosztowały fortunę. Ma je dzięki ludziom dobrego serca, aukcjom, fundacjom, stowarzyszeniom. NFZ dał tyle, że wystarczyłoby na kilka śrubek... Co kilka miesięcy będzie trzeba je wydłużać, bo przecież Miłosz rośnie. Dopasowanie kolejnych części nie będzie jednak już tak kosztowne. A pieniędzy na protezy dla Miłosza uzbierało się nieco więcej, więc chłopiec oddał je dla innych.

- Miłosz miał takie marzenie, żeby do komunii pójść w butach. I tak bardzo się zawziął, tak mocno rehabilitował, że dopiął swego, choć to nie było łatwe i wciąż zdarza mu się upaść - opowiada mama. - To jest tak, jak byśmy my przez cały czas chodzili na szczudłach. Tylko, że jak zdarzy nam się problem z równowagą, to upadając możemy zabezpieczyć się rękoma. Miłosz nie ma takiej możliwości, więc na rehabilitacji uczył się też tego, jak bezpiecznie upadać. I teraz kuli się jak żółw, ochraniając głowę. Nieraz jednak miał już cały tyłek w siniakach.
Miłosz ma jeszcze wózek. Też udało się go zdobyć dzięki wielkiemu, wspólnemu wysiłkowi. Sfinansował się również dzięki aukcjom prac Miłosza - rysunków, wycinanek, malunków. Chłopiec może nim samodzielnie sterować. Tata go "serwisuje". Czasami Błażej odprowadzając go do garażu próbuje się na nim przejechać, ale tata surowo zabrania. Tu nie ma żartów. Tam jest przecież elektronika i każda śrubka, każdy kabel są ważne. A naprawy są bardzo kosztowne. Codzienna rehabilitacja ma usprawnić stopy Miłosza. Do chłopca od dwóch lat przyjeżdża też z Murowanej Gośliny zaprzyjaźniona pani z psem na dogoterapię. Pies, taki sam, jak bohater filmu "Zakochany kundel" skradł serce 10-latka. Miłosz może go tulić i bawić się z nim, ale dopiero po wykonaniu kilku usprawniających stopy zadań. Chłopiec już sporo umie. Na moich oczach w kilka minut wyciął piękną serwetkę we wzorki. Z dumą pokazuje swoje kolorowe obrazki. W oko wpada ten, który przedstawia ptaki przy karmniku. Są tam gołębie, sikorki i wrony. Jeden z ptaków macha skrzydłami. Wygląda to bardzo realistycznie.- Nie, to pliszka - poprawia mnie Miłosz. Jest też perspektywa, łańcuch słoniny i ziarna zbóż. - Nikt mi nie pomagał. To wszystko ja sam. Najpierw biorę pędzel, a potem zastanawiam się co mam wymalować. Tak właśnie było z tygrysem na sawannie.

Miłosz wyciąga z teczki kolejny obraz i prezentuje z uśmiechem. Takiego tygrysa nie powstydziłby się żaden początkujący artysta! Chłopiec lubi zwierzęta, myśli o tym, by w przyszłości studiować przyrodę lub malarstwo. Ale na te decyzje przyjdzie jeszcze czas.

- Miał kilka miesięcy, kiedy zachorowałem na grypę. Brałem tabletkę i jedna upadła mi obok leżaczka Miłosza. On chwycił ją stopą i podał mi. Wtedy celowo wycisnąłem jeszcze kilka kapsułek i z każdą z nich zrobił tak samo - wspomina tata. - Zrozumiałem, że jego stopy przejęły umiejętności rąk. Jemu w nogi nigdy nie jest zimno, a przecież biega na bosaka. Termoregulacja tak mu się ułożyła w ciele, że te stopy są naprawdę jak ciepłe dłonie.

Miłosz od września jest uczniem Chrześcijańskiej Szkoły Podstawowej im. Króla Dawida w Poznaniu. W klasie ma własną ławkę, leży ona na podłodze. Przy niej pracuje. Nie ma taryfy ulgowej, wszystko musi robić tak, jak inni uczniowie. Chłopiec radzi sobie bardzo dobrze.

Alina Tomczak, wychowawczyni: - Miłosz jest dzieckiem bardzo grzecznym i towarzyskim. Jest inteligentny, słychać to w jego wypowiedziach.

Hania, koleżanka z klasy przyznaje, że jak przyszedł pierwszy raz do klasy, to była zdziwiona.

- Dziś się lubimy - mówi bez ogródek.
Estera wie, że Miłosz jest nieco inny. - On jest po prostu niski, ale mi to nie przeszkadza - mówi koleżanka z klasy.
- Jest bardzo silny i wytrwały - dodaje Jakub, kolega.

- On chce i zawsze chciał być bardzo samodzielny - potwierdza mama Miłosza. - Nigdy nie pozwalał nam siebie wyręczać. Starał się robić jak najwięcej. Są oczywiście czynności, w których musimy mu pomóc, na przykład zakładanie protez. Ale z całą większością radzi sobie świetnie sam.

Miłosz dobrze pływa. To tata nauczył go miłości do wody. Teraz marzy mu się jazda na nartach. Kilka razy udało mu się już pokonać stok na rękach instruktora. Chłopiec wierzy, że za kilka lat będą takie protezy, na których będzie mógł jeździć.

- Chciałbym wszystkiego spróbować, bo dla mnie nie ma chyba rzeczy niemożliwych - mówi. - Poznałem Jaśka Melę. Długo rozmawialiśmy, byliśmy razem na pizzy.

- Oni sobie szli, a ja za nimi. Rozmowa całkowicie ich pochłonęła. Widziałem, jak świeciły się Miłoszowi oczy, gdy Jasiek opowiadał o swoich wyprawach. Teraz syn chce zobaczyć zorzę polarną. Pewnie dopnie swego i ją zobaczy.

Miłosz ma marzenia. I wie, że one się spełniają. - Kiedyś marzyłem, żeby móc pójść z mamą na spacer. I co? Udało się. Mam protezy, wskakuję w nie i możemy iść na spacer. Tylko muszę uważać na nierówności na chodniku i psie kupy - mówi . - Teraz marzę o tym, żeby zostać prezydentem i rozmawiać z ludźmi na całym świecie tak, by wszystkie swoje problemy rozwiązywali w pokojowy sposób, bez kłótni, agresji i walki. Takie jest moje marzenie.

Miłosz ma swój profil na FB
Ma kilkuset znajomych. Mogą oglądać jego zdjęcia i śledzić relacje z kolejnych spotkań.

Zbieramy na nowe protezy

Miłosz rośnie i co kilka miesięcy musi mieć wymieniane części protez. Są bardzo kosztowne, a NFZ zwraca tylko kilka procent ich wartości.Każdy może pomóc przekazując 1% swojego podatku na Miłosza.

Wystarczy w deklaracji wpisać ten KRS 0000241411 z dopiskiem Miłosz Bronisz.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gloswielkopolski.pl Głos Wielkopolski