Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Zdrowie: Kara za dobrą opiekę

Katarzyna Kamińska
Beata walczy o córkę  od 16 lat i nie zamierza się poddawać
Beata walczy o córkę od 16 lat i nie zamierza się poddawać Grzegorz Dembiński
Lekarze, do których poszłam z córką, by określić jej stan niepełnosprawności stwierdzili, że dziewczyna jest w dobrej formie i może sobie radzić beze mnie - Beata ironicznie się uśmiecha, ale głos jej drży, gdy to mówi. - Wiem, że jest w dobrej formie, bo pilnuję jej leczenia i stale się nią opiekuję.

Jej 16-letnia córka choruje na mukowiscydozę - chorobę nieuleczalną i śmiertelną.

- Zdiagnozowano ją, gdy miała 3,5 roku - mówi Beata. - Wcześniej były między innymi powtarzające się kłopoty z oskrzelami.

Dziś dzień nastolatki wypełniony jest od świtu do zmierzchu - nie rozrywkami i zajęciami jednak, ale leczeniem.

- Od rana inhalacje, antybiotyk,leki, oklepywanie i masaż - opowiada matka dziewczynki. - Później szkoła, tam też czasem potrzebny jest inhalator, po południu i wieczorem to samo co rankiem: leki, inhalacje, antybiotyk, oklepywanie...

Beata nie pracuje - cały dzień podporządkowany jest chorobie córki. Jako opiekun osoby niepełnosprawnej do ubiegłego roku otrzymywała 520 zł zasiłku opiekuńczego, opłacaną miała składkę emerytalną i mogła z córką jeździć za darmo komunikacją miejską. To skończyło się po 16. urodzinach dziecka - zgodnie z przepisami należało wystąpić do Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, by tam określono, czy i w jakim stopniu dziecko jest niepełnosprawne.

- Lekarz, nawiasem mówiąc: chirurg, określił na pierwszej komisji niepełnosprawność mojej córki jako lekką - opowiada matka. - To zaś oznacza, że nie wymaga stałej opieki rodziców. Obecna na komisji pedagog wręcz dodała, że córka jest już nastolatką i powinna zacząć już być samodzielna. Tymczasem ona weszła w taki wiek, że się buntuje, nie chce brać leków, jest z nią różnie. Właśnie spędziła pięć dni w szpitalu.

- To fatalna, fatalna decyzja lekarza - mówi prof. Wojciech Cichy, kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych, wybitny specjalista w dziedzinie leczenia mukowiscydozy. - To nie pierwszy tego typu przypadek, że gdy rodzice dobrze się dzieckiem opiekują, są za to karani przez urzędników. Jeśli mukowiscydoza jest rozpoznana i leczona prawidłowo, to obowiązkowo powinna być przyznana niepełnosprawność znaczna!

Profesor dodaje, że odbieranie rodzicom możliwości stałej opieki niweczy efekt terapeutyczny, jaki osiągnęli.
- Świadomość tej choroby wśród lekarzy jest żadna - ubolewa prof. Cichy.

- Każda choroba prowadzi do śmierci - ucina tymczasem rozmowę pracownica Miejskiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Poznaniu, gdy dzwonię, by zapytać jak to możliwe, by lekarz orzekł, że chora na mukowiscydozę nastolatka może już sobie radzić sama. - Na temat zdrowia nikt się tutaj nie wypowie, to są sprawy indywidualne, rozpatrywane na podstawie dokumentacji medycznej.

Teraz pani Beata czeka na rozstrzygnięcie sądowe jej problemu.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gloswielkopolski.pl Głos Wielkopolski