Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

NFZ: Zabrali lek i szansę na normalne życie

Maciej Roik
Filip cierpi na chorobę, która kolejno wyłącza funkcje życiowe
Filip cierpi na chorobę, która kolejno wyłącza funkcje życiowe archiwum rodzinne
Odkładający się w organach cholesterol uniemożliwia normalne funkcjonowania organizmu. Tak najprościej można scharakteryzować chorobę Niemanna Picka typu II. U 11-letniego Filipa, cholesterol odkłada się w mózgu. To sprawia, że kolejno wyłączają się funkcje życiowe.

Można zahamować rozwój choroby, ale jedyny skuteczny preparat, który pozwala na dwumiesięczną kurację, kosztuje ponad 40 tysięcy złotych. NFZ, który przez kilkanaście miesięcy płacił za lek Filipa, w zeszłym roku odmówił.

- Gdyby syn dalej przyjmował lek, mógłby chodzić do szkoły i normalnie się rozwijać - mówi Marcin Kozłowski, ojciec Filipa. - Od momentu gdy przestał, jego stan bardzo się pogorszył. Mózg kolejno wyłącza wszystkie funkcje życiowe. Obecnie Filip stracił jakąkolwiek samodzielność, pojawiły się ataki padaczki i katapleksja. Ma problem z równowagą, mówieniem i przełykaniem.

Koszmar rodziny zaczął się, gdy syn miał 6 lat. Wówczas ujawniła się nieuleczalna choroba. - Zastanowiło nas, że Filip nie może nauczyć się jeździć na rowerze - wspomina Magdalena Kozłowska, mama Filipa. To był czas, gdy nikt w Polsce nie miał pojęcia o chorobie Niemanna Picka typu II. Jej zdiagnozowanie zajęło dwa lata. Okazało się, że jest Zavesca, lek, który może zahamować chorobę. Filip zaczął go przyjmować w lipcu 2008 roku. Po półtora roku NFZ odmówił pomocy finansowej.

- Wyznacznikiem tego, co może być finansowe przez NFZ, jest tzw. koszyk świadczeń, którego zawartość jest określona przez Ministra Zdrowia - mówi Marta Banaszak-Osiewicz, rzecznik prasowy Wielkopolskiego NFZ. - Lek Zavesca nie został w nim ujęty. Preparat ten nie znajduje się również na liście leków refundowanych i nadal nie uzyskał pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych w leczeniu choroby Niemanna-Picka typ II.

Jak podkreśla rzeczniczka, do końca 2009 roku podawanie leku mogło odbywać się w ramach świadczenia "za zgodą płatnika". W praktyce oznaczało to, że szpital w ramach podpisanego kontraktu z Funduszem miał możliwość rozliczyć podanie preparatu pacjentowi.

Obecnie Ministerstwo Zdrowia wystąpiło o rekomendację Zavesci przez AOTM. To ma być podstawa do jego refundacji. Niestety, sprawa ruszyła dopiero kilka tygodni temu. Dlatego rekomendacja pojawi się najwcześniej w połowie roku. A to znaczy, że przynajmniej do czerwca NFZ za lek nie zapłaci.
Filipowi można pomóc przekazując 1 procent podatku na adres Stowarzyszenia dla Dzieci i Młodzieży SZANSA, ul. Perseusza 13, 67-200 Głogów, z dopiskiem "dla Filipa Kozłowskiego".

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Materiał oryginalny: NFZ: Zabrali lek i szansę na normalne życie - Głos Wielkopolski

Wróć na gloswielkopolski.pl Głos Wielkopolski