NFZ: Zabrali lek i szansę na normalne życie

    NFZ: Zabrali lek i szansę na normalne życie

    Maciej Roik

    Głos Wielkopolski

    Aktualizacja:

    Głos Wielkopolski

    Odkładający się w organach cholesterol uniemożliwia normalne funkcjonowania organizmu. Tak najprościej można scharakteryzować chorobę Niemanna Picka typu II. U 11-letniego Filipa, cholesterol odkłada się w mózgu. To sprawia, że kolejno wyłączają się funkcje życiowe.
    Filip cierpi na chorobę, która kolejno wyłącza funkcje życiowe

    Filip cierpi na chorobę, która kolejno wyłącza funkcje życiowe ©archiwum rodzinne

    Można zahamować rozwój choroby, ale jedyny skuteczny preparat, który pozwala na dwumiesięczną kurację, kosztuje ponad 40 tysięcy złotych. NFZ, który przez kilkanaście miesięcy płacił za lek Filipa, w zeszłym roku odmówił.

    - Gdyby syn dalej przyjmował lek, mógłby chodzić do szkoły i normalnie się rozwijać - mówi Marcin Kozłowski, ojciec Filipa. - Od momentu gdy przestał, jego stan bardzo się pogorszył. Mózg kolejno wyłącza wszystkie funkcje życiowe. Obecnie Filip stracił jakąkolwiek samodzielność, pojawiły się ataki padaczki i katapleksja. Ma problem z równowagą, mówieniem i przełykaniem.

    Koszmar rodziny zaczął się, gdy syn miał 6 lat.
    Wówczas ujawniła się nieuleczalna choroba. - Zastanowiło nas, że Filip nie może nauczyć się jeździć na rowerze - wspomina Magdalena Kozłowska, mama Filipa. To był czas, gdy nikt w Polsce nie miał pojęcia o chorobie Niemanna Picka typu II. Jej zdiagnozowanie zajęło dwa lata. Okazało się, że jest Zavesca, lek, który może zahamować chorobę. Filip zaczął go przyjmować w lipcu 2008 roku. Po półtora roku NFZ odmówił pomocy finansowej.

    - Wyznacznikiem tego, co może być finansowe przez NFZ, jest tzw. koszyk świadczeń, którego zawartość jest określona przez Ministra Zdrowia - mówi Marta Banaszak-Osiewicz, rzecznik prasowy Wielkopolskiego NFZ. - Lek Zavesca nie został w nim ujęty. Preparat ten nie znajduje się również na liście leków refundowanych i nadal nie uzyskał pozytywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych w leczeniu choroby Niemanna-Picka typ II.

    Jak podkreśla rzeczniczka, do końca 2009 roku podawanie leku mogło odbywać się w ramach świadczenia "za zgodą płatnika". W praktyce oznaczało to, że szpital w ramach podpisanego kontraktu z Funduszem miał możliwość rozliczyć podanie preparatu pacjentowi.

    Obecnie Ministerstwo Zdrowia wystąpiło o rekomendację Zavesci przez AOTM. To ma być podstawa do jego refundacji. Niestety, sprawa ruszyła dopiero kilka tygodni temu. Dlatego rekomendacja pojawi się najwcześniej w połowie roku. A to znaczy, że przynajmniej do czerwca NFZ za lek nie zapłaci.
    Filipowi można pomóc przekazując 1 procent podatku na adres Stowarzyszenia dla Dzieci i Młodzieży SZANSA, ul. Perseusza 13, 67-200 Głogów, z dopiskiem "dla Filipa Kozłowskiego".

    Komentarze (6)

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    hańba to skubanie przez NFZ zarabiających grosze

    Marian Urbaniak (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 8 / 19

    Mam pytanie, jaki był cel autora artykułu o 11-letnim Filipie? Ma poszukać drugiego etatu na kolejne 12 godzina i zasuwać, aby do NFZ wpływały większe składki, czy może zadeklarować większe wpłaty...rozwiń całość

    Mam pytanie, jaki był cel autora artykułu o 11-letnim Filipie? Ma poszukać drugiego etatu na kolejne 12 godzina i zasuwać, aby do NFZ wpływały większe składki, czy może zadeklarować większe wpłaty na NFZ a samemu żyć o wodzie i chlebie?????? Skoro pan Maciej Roik lubi być tak poprawny polityczne to niech sam funduje leki za kilkadziesiąt tysięcy miesięcznie. zwiń

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Dane do przelewu

    Wojciech (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 21 / 4

    Po linkiem jest strona Stowarzyszenia, a tam wszystkie niezbędne dane:
    http://www.szansa.glogow.org/

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Dla narkomanów......

    Wacek (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 32 / 31

    Dla narkomanów NFZ daje miliony rocznie, a dla normalnych nic niema.

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    Hanba!!!

    wiluch (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 29 / 18

    To co robi NFZ nie tylko w tym przypadku, z chorymi - to jest nie ludzkie, jest ich psim obowiazkiem placic za leczenia, aby ratowac zycie! Martwia sie zlodzieje o to aby dla nich starczylo, zycie...rozwiń całość

    To co robi NFZ nie tylko w tym przypadku, z chorymi - to jest nie ludzkie, jest ich psim obowiazkiem placic za leczenia, aby ratowac zycie! Martwia sie zlodzieje o to aby dla nich starczylo, zycie i zdrowie ludzi ich nie obchodzi, dla NFZ najlepiej byloby zlikwidowac tych wszystkich chorych, jak SS-esmani to robili!... Nie tedy droga szuje, nie zadzierajcie ze spoleczenstwem, bo tragicznie skonczycie, moze w polsce byc EGIPT!!! Uwazajcie co robicie - kanalie!!! Dosc tego gnebienia narodu!...zwiń

    Autor komentarza nie dodał zdjęcia
    chory na niumana picka filip kozłowski

    śliwinska (gość)

    Zgłoś naruszenie treści / 25 / 13

    bardzo chętnie wpłacę pieniądze ale nie podano nr konta


    Zdjęcie autora komentarza
    nr konta

    Krzysztof M. Kaźmierczak

    Zgłoś naruszenie treści / 7 / 17

    z dopiskiem: dla Filipa Kozłowskiego
    konto w Stowarzyszeniu SZANSA
    Fortis Bank Polska S.A. Głogów
    28 1600 1462 0008 0303 3206 3040

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Gorący temat

    Wideo