Agnieszka Kaluga: Bezsensowną tragedię można przekuć w sens życia [ROZMOWA]

Czy śmierć można oswoić?
Agnieszka Kaluga: Na początku wolontariatu śmierć jest bardzo ciężkim przeżyciem. Można się spodziewać, że po pięciu latach będzie lżej. Ale czasami spotykam pacjenta, którego odejściem jestem tak samo zdruzgotana, jak na początku. Mimo wypracowanych mechanizmów obronnych, schematów działań, wciąż ciężko znieść śmierć. Hospicjum na pewno jednak w jakimś stopniu pomaga ją oswoić. Dzięki wszystkim nabytym tu umiejętnościom, byłam w stanie pomóc przeprawić się mojej rodzinie przez śmierć cioci, która miała raka piersi.

Jak to się robi? Zwłaszcza w takim miejscu, jak hospicjum, które nazwała Pani kiedyś na blogu "domem na amen".
Agnieszka Kaluga: Moc nie jest w słowach, a w obecności. Nawet nie szukam słów. Ich po prostu nie ma. Obojętnie, czy odchodzi młoda, czy starsza osoba. Każda ma bliskich. To zawsze są trudne rozstania. Prowadzenie przez śmierć zasadza się wyłącznie na obecności i drobiazgach. Wolontariusz jest od dodatków.

Dodatków, które często są dla chorego ważniejsze niż cokolwiek innego.
Agnieszka Kaluga: Często tak. W szpitalach na te rzeczy nie ma czasu, bo jest za dużo pacjentów i zadań. To pęd w zrozumiałą stronę - ratowania życia i zdrowia. W hospicjum z reguły wiemy, że tego zdrowia już nie uratujemy. Możemy tylko zawalczyć o komfort życia. Dopieścić, towarzyszyć, pójść pół kroku za pacjentem. Tak, jak chociażby za przebywającym u nas teraz panem Kazimierzem, który przemierza kilometry, spacerując w naszym ogródku. Jeśli chcemy mu towarzyszyć, zasuwamy z nim. I to jest wszystko, co akurat temu pacjentowi możemy dać.

Skoro do hospicjum z reguły wchodzi się tylko raz, czy jest tu miejsce na nadzieję?
Agnieszka Kaluga: Jest, jak w życiu. Zawsze. Może to, że nadzieja umiera ostatnia brzmi banalnie, ale często jestem świadkiem takich sytuacji. Wielu pacjentów wie, że nie da rady wyzdrowieć. Ale ma świadomość, że może jeszcze wiele dać dzieciom, bliskim czy innym chorym. Rolą wolontariusza i wszystkich pracowników jest to, by nadziei nie odbierać. Ale także - by w sztuczny sposób nie wzbudzać.

Jak zatem rozmawiać z umierającymi?
Agnieszka Kaluga: Wszystko zależy od ich stanu, ale i osobowości. Są osoby w pełni świadome choroby i miejsca, w którym przebywają, a są i takie, które planują jeszcze mnóstwo rzeczy. Nie jestem tą, która ma prawo do naprowadzania ich w konkretnym kierunku myślenia. Tak naprawdę nawet nie wiem, jaka może być przyszłość danego pacjenta. Niektórzy trafiają do hospicjum z założeniem kilku dni życia, a zostają na pół roku, po czym wychodzą do domu.

Nie ma gotowej instrukcji postępowania.
Agnieszka Kaluga: Oczywiście, w pewnym sensie - jako wolontariusze - stoimy na straży adekwatnego nazywania rzeczy i sytuacji. Ale to pacjenci są przewodnikami, prowadzą nas we wzajemnej relacji. Czasami chcą rozmawiać o wnukach, czasami o jedzeniu albo sporcie, a czasem są to poważne rozmowy o życiu i walce z chorobą.

W domu, wśród bliskich czy znajomych, często mamy problem z rozmawianiem o śmierci. Nie wiemy też, jak podejść do osoby, która przeżywa żałobę.
Agnieszka Kaluga: W takich momentach warto skorzystać z własnych doświadczeń. Jeżeli przeżyliśmy żałobę, powinniśmy przypomnieć sobie, jak sami ją przechodziliśmy i czego potrzebowaliśmy. Mnie to bardzo pomagało na początku pracy w hospicjum. Przypominałam sobie, co było mi pomocne w żałobie. Zdecydowanie nie były to słowa typu: "jesteś młoda, ułożysz sobie życie", "jeszcze coś fajnego się wydarzy", "Bóg tak chciał". Odbierałam te słowa jako zasypywanie problemu, a nie bycie blisko mnie. Nie ma słów pocieszenia. Jeżeli człowiek jest w żałobie, po prostu w niej jest. Musi ją wypłakać, poczuć gorycz straty osoby, którą kochał. I kocha nadal. Miłości nie można nagle pozamykać, schować do pudełka. Ból trzeba przeżyć. I najlepiej znaleźć towarzysza, która ten ciężar czasem poniesie z nami. Chodzi więc bardziej o czynności, a nie słowa.

Co Pani pomagało po śmierci Pani dziesięciodniowej córki Martynki?
Agnieszka Kaluga: Utkwił mi w głowie dzień, w którym znajoma przyjechała z Warszawy i zaproponowała, byśmy poszły na grób Martynki. Połowa mojej rodziny nigdy tego nie zaproponowała. A znajoma, której nie opowiadałam o swoich przeżyciach czy pogrzebie, po prostu powiedziała: chodźmy. Sam fakt, że musiałyśmy udać się na cmentarz, kupić znicz, spędzić na tym półtorej godziny, był niejako wspólnym przejściem kawałka żałobnej drogi. Koleżanka nie powiedziała, że będzie dobrze, nie głaskała mnie. Poświęciła mi czas. Jeśli więc nie wiemy, co powiedzieć, lepiej zaproponować wspólne spędzenie czasu. Niech to będzie nawet gotowanie obiadu. Czytałam kiedyś przepiękną książkę o żałobie. Autor przytoczył historię rodziny wielodzietnej, w której zmarł nastoletni syn. Co członkowie rodziny najlepiej zapamiętali z tych smutnych dni? To, że w dniu pogrzebu przyszedł do nich sąsiad i wypastował wszystkim buty. Ten obraz to clou bliskości. Tu nie ma słów. To boli. Tego nie da się wytłumaczyć. Także ludziom wierzącym.

Jest wieczne, pozostające bez odpowiedzi pytanie "dlaczego".
Agnieszka Kaluga: Zamiast próbować na nie odpowiadać, można przyjść i wypastować komuś buty. To wymaga odrobiny odwagi, by coś zrobić. Gdy ja byłam w żałobie, komunikat "zadzwoń, gdy będziesz chciała", nie wystarczał. Nie warto czekać na taki telefon. Prośba o pomoc, wsparcie jest trudna w ogóle, a co dopiero, gdy przeżywa się śmierć. Ja wysyłam SMS-a albo e-maila, bo to bezpieczna forma kontaktu.

Jeśli ktoś nie chce, nie odpowie.
Agnieszka Kaluga: Tak. Ale ma sygnał, że nawet po kilku miesiącach wciąż o nim pamiętam i jestem gotowa wesprzeć. To bowiem kilka tygodni, miesięcy po pogrzebie, z reguły przeżywa się najgorsze chwile. Bezpośrednio po pogrzebie człowiek nie jest jeszcze w pełni świadomy. Śmierć do niego nie dociera. Ale później przychodzi faza totalnego wyczerpania, choroby. Nie wiadomo, co ze sobą począć.
Osoby wierzące przeżywają śmierć i żałobę inaczej niż niewierzące?
Agnieszka Kaluga: Nie robiłabym takiego podziału. Ale wiara na pewno pomaga. Często jest tak, że chory oczekuje od nas tylko wspólnej modlitwy. To wartościowy czas. Daleka jednak jestem od nawracania. W hospicjum jest ksiądz i wiele okazji na przyjęcie sakramentów. Wystarczy jedno słowo. Ale nie ma żadnego przymusu. Są pacjenci - katolicy, osoby innego wyznania, a także ateiści. Każdy wolontariusz musi mieć otwartą głowę i pojemne serce.

Pani modlitwa po śmierci córeczki pomagała?
Agnieszka Kaluga: Tak. Choć teraz mam inne podejście. Ratuje mnie nadzieja, że Bóg istnieje, jest dobry, jest miłością. To daje mi spokój.

Czyli jednak wracamy do nadziei. Pomaga.
Agnieszka Kaluga: Czasem nadzieja na wiarę ma większe znaczenie niż sama wiara.

Za to raczej nie pomogło Pani podejście, z którym spotkała się Pani w szpitalu po śmierci Martynki. Ktoś w ogóle wtedy z Panią porozmawiał?
Agnieszka Kaluga: Nie. Ale teraz, po latach, jestem w stanie zrozumieć wiele rzeczy. Moje dziecko nie odchodziło w hospicjum, ale w szpitalu. Teraz wiem, że to miejsce pełne potrzebujących, w którym ratuje się życie. Są w nim jednak osoby, np. psycholog, które mogłyby pochylić się nad ludzką stratą albo chociaż dać namiary na odpowiednią instytucję. 12 lat temu takiej propozycji nie usłyszałam. Wiem jednak, że teraz jest już lepiej.

Prowadzi Pani szkolenia dla przyszłych pielęgniarek. Trudno przekonać je, nauczyć otwarcia na rodziców, których spotkała tragedia?
Agnieszka Kaluga: Sądzę, że znaczącą rolę odgrywa tu filozofia miejsca - inna w hospicjum, inna w szpitalu. Opieka w sytuacji przegranych narodzin dziś jest już pożądana, dobrze widziana w szpitalu. Jeśli lecznica chce mieć dobrą markę, w obliczu konkurencji, postara się o to. Może nie są to wielkie pobudki, ale dobrze, że działają. Prowadzenie szkoleń dla przyszłych pielęgniarek jest o tyle łatwiejsze, że one nie mają jeszcze głowy pełnej wiedzy, przyzwyczajeń, przekonań o własnej słuszności. Ja nie mam przepisu na to, jak być dobrą pielęgniarką. Ale potrafię pokazać, jak pielęgniarka może pomóc rodzicom przejść przez ciężką chorobę czy śmierć dziecka. Unikanie ich jest bolesne. Do dziś pamiętam, że gdy wchodziłam do pomieszczenia, pielęgniarki się odsuwały. Pewnie nie wiedząc, jak się zachować. Nie mam dziś dla nich gotowego scenariusza zachowań. Ale życie nauczyło mnie, że dzielenie się doświadczeniem pomaga. Taką ścieżką idzie np. Anna Dymna, Ewa Błaszczyk. Trudne doświadczenia otwierają nas na pewne rzeczy. Tak, jak rośliny rosną na nawozie, tak czasami te straszne rzeczy stają się nawozem, dzięki któremu wyrosną dobre.

Hospicjum wyrosło w Pani życiu z powodu śmierci córeczki?
Agnieszka Kaluga: Nie bezpośrednio. Śmierć dziecka zaowocowała przeżyciem żałoby, później - urodzeniem kolejnego dziecka, a dopiero potem założeniem organizacji "Dlaczego", która pomaga rodzicom po stracie. Hospicjum jest konsekwencją pójścia tą drogą, ale wydarzyło się później. I dobrze, bo nie stało się formą autoterapii. To był krok dalej, wyjście ze swojej historii, a wejście w inną. To ścieżka, która cały czas przynosi owoce. Dzięki wolontariatowi właśnie kończę studia psychologiczne. A to zapewne spowoduje kolejne działania, np. pracę w grupach terapeutycznych. Wszystko, co mamy za plecami, składa się na to, jacy jesteśmy i jakich wyborów dokonujemy.

Kolejnym Pani działaniem po wejściu do hospicjum było założenie w 2010 r. bloga Zorkownia. Opisując historie swoich podopiecznych, używa Pani dość prostego, oszczędnego języka, przez co słowo jest bardziej wyraziste, czasem działa na zasadzie wbijania szpilki. To próba pokazania, że śmierć nie potrzebuje słów?
Agnieszka Kaluga: Przygotowując książkowe wydanie bloga, wróciłam do jego początku. Czytając pierwsze wpisy, byłam zawstydzona, a nawet zażenowana ogromem używanych przez siebie słów. Ale redaktorka mojej książki mówi, że dzięki temu jestem autentyczna. Jej zdaniem, początkowo starałam się nawet słowami wejść do hospicjum. Najpierw miałam potrzebę zagadania nowej sytuacji, opisania każdego zakątka. A potem, wchodząc coraz głębiej w hospicjum, uczyłam się milczenia. To nie był żaden zamysł. Po prostu tak wyszło. Nie chcę także zamęczyć czytelnika słowami. Śmierć jest na tyle mocnym tematem, iż nie potrzebuje wielkich koturnów, makijażu, udziwnionych metafor. Prostota to także wyraz szacunku dla odbiorcy. Każdy ma swój rozum, emocje i doświadczenia. Opisywane historie traktuję jako kropki, które daję czytelnikowi do samodzielnego połączenia. Nie każdy zrobi to tak, jak ja. A być może nie powstanie zamknięta całość. Jak w życiu. Czasem pacjent odchodzi, a ja zostaję z niepołączonymi kropkami. Próbuję łączyć je sama. Zobaczyć, jaki sens miało to spotkanie. Tym, co mi wychodzi, dzielę się na blogu.
Rodziny pacjentów albo oni sami czytają bloga?
Agnieszka Kaluga: Zdarza się. Choć to dla mnie zawstydzające. Ale nigdy nie usłyszałam, że napisałam coś źle. To mój wewnętrzny barometr. Oczywiście, zawsze mogę na swoją obronę przytoczyć np. literaturę faktu. Chociażby - drastyczny przykład - opisanie przez Nałkowską palenia w piecach Żydów. Oni nie dali autorce zgody na pisanie. Ale gdyby tego nie zrobiła, nie zrozumielibyśmy dobrze historii. Nie chcę przez to porównanie sugerować, że mam jakąś wielką misję. Ale w mojej mikroskali piszę o prawdziwych ludziach.

Jakaś misja, cel chyba w tym jednak jest.
Agnieszka Kaluga: Chcę pokazać, a mogę tylko na swoim przykładzie, że mamy prawo do pewnych emocji. Piszę o tym, z czym sobie nie radzę, albo czego do końca nie mogę pojąć. I potrafię pokazać, że z tej niewiedzy wypłynęło coś dobrego. Bo nie uciekłam. To nie jest chwalenie się, jaką jestem dobrą wolontariuszką. Uważny czytelnik znajdzie na blogu wiele rzeczy, które mi się nie udały. Innym efektem, którego się nie spodziewałam, jest zainteresowanie wolontariatem w hospicjum. Kiedyś na kurs zgłaszało się około 20 osób. Dziś przychodzi nawet 80, z czego połowa to czytelnicy Zorkowni. Kurs to już nie jest literatura, ale brutalna prawda, zapachy i widoki, które mogą boleć. Jednak sam fakt, że ktoś - przez to, że wszedł w moją głowę - miał pomysł, odwagę, by wyzwania się podjąć, jest dla mnie dużą odpowiedzialnością. Zawsze ktoś może powiedzieć, że również pomaga, ale głośno o tym nie mówi. Tyle że gdyby wszyscy pomagający milczeli, nie byłoby np. Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, fundacji Anny Dymnej czy Kliniki Budzik założonej przez Ewę Błaszczyk. O działalności hospicjum też trzeba mówić.

Spotyka się Pani z zarzutem, że blog jest formą promocji siebie?
Agnieszka Kaluga: Zdarzają się zawistne komentarze internautów. Nie sądzę jednak, bym przytaknęła, gdyby 15 lat temu ktoś mnie zapytał, czy chciałabym być znana z tego, że zmarło mi dziecko albo z tego, że jestem wolontariuszką hospicjum. Raczej wolałabym być znana, bo prowadzę piękną galerię, dobrze prosperującą firmę, albo jestem fantastyczną pisarką. Gdyby nie śmierć Martynki, pewnie nie trafiłabym do hospicjum, bo sądziłabym, że to za trudne. Ale przeżyłam żałobę, potrafiłam pomagać innym, więc poczułam, że mam pewne kompetencje w tym temacie. Życie mnie w ten temat wrzuciło. Gdyby córka Ewy Błaszczyk się nie zakrztusiła, ona też pewnie niewiele by wiedziała o śpiączce, nie założyłaby fundacji "Akogo?". Ale taka była jej droga. Bezsensownej, bolesnej historii nadała sens.

Jednocześnie, nadając sens historiom wielu innych osób.
Agnieszka Kaluga: To cieszy najbardziej. Pamiętam, jak organizowałam mszę świętą u ojców Dominikanów z okazji Dnia Dziecka Utraconego. Miałam pewne wątpliwości, bałam się, że to może być trochę nieuczciwe, bo sama rzadko chodzę do kościoła. Po przemyśleniu uznałam, że najważniejsze jest poczucie tych, którym ta msza jest potrzebna. Napisałam do przeora Dominikanów, porozmawiałam z ludźmi śpiewającymi w Scholi Lednickiej ojca Jana Góry, kupiłam świeczki. Msza się odbyła. Piękna. Nie za moją sprawą. Ja wykonałam tylko kilka telefonów. A po mszy podeszło do mnie młode małżeństwo, którego półroczne dziecko zachłysnęło się podczas snu i zmarło. Rodzice powiedzieli, że to dla nich najpiękniejsza chwila od śmierci córki. Atmosfera mszy, bliskość innych ludzi, wspólne zapalenie świeczek dało im bardzo wiele. Pomyślałam sobie wtedy, że zorganizowanie mszy miałoby sens nawet tylko dla tego małżeństwa.

* Agnieszka Kaluga urodziła się w 1977 r. w Poznaniu. Ukończyła filologię polską na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza. Krótko po studiach wyszła za mąż i zaszła w ciążę. Jej córka Martynka urodziła się jako wcześniak. Zmarła po 10 dniach. Po tej tragedii Agnieszka Kaluga założyła fundację "Dlaczego", która pomaga rodzicom po stracie dziecka. Później - pięć lat temu - dołączyła do "Motylego Wolontariatu" Hospicjum Palium.

W 2010 r. swoje doświadczenia, historie pacjentów zaczęła opisywać na blogu Zorkownia (zorkownia.blogspot.com). Była anonimowa do momentu zdobycia nagrody dla najlepszego bloga roku 2011 w trzech kategoriach: wyróżnienie główne, blogi literackie, blog blogerów. W 2014 r. wydała książkę - zapis bloga o takim samym tytule, a także - w serii "Poczytajki Pomagajki" - opowieść dla dzieci pt. "Chorowitek".