Dziewczynka przyszła na świat 9 grudnia 2008 roku, z achondroplazją, która jest odmianą karłowatości. Choroba ta zdarza się raz na 25 tys. porodów. W Polsce żyje ok. 1500 osób z tym schorzeniem. Ponadto okazało się, że dziecko cierpi również na inna chorobę genetyczną - mukowiscydozę. Ta, z kolei wstępuje raz na 2,5 tys. porodów. W Polsce zarejestrowanych jest tylko ok. 1200 chorych z tą przypadłością. Majka jest najprawdopodobniej jedynym dzieckiem w Polsce, które cierpi na obie te choroby.
Większość swojego krótkiego życia dziewczynka spędziła w szpitalu. Jak mówi jej mama Joanna, każda drobna infekcja powoduje u jej córki zapalenie płuc. - Od przeszło trzech tygodni jesteśmy na oddziale pulmonologii w poznańskim szpitalu - mówi. Ma nadzieję, że już wkrótce stan zdrowia Mai ulegnie poprawie i będą mogły wrócić do domu. - Od sierpnia zeszłego roku stan Majki stopniowo się pogarsza. Musiałam nauczyć się karmić ją sondą, ponieważ przestałam nam jeść. Były momenty, kiedy miała problemy z oddychaniem - przyznaje pani Joanna.
Leczenia Majki jest bardzo kosztowne. Obecnie rodzice muszą pilnie zakupić pulsoksymetr, koncentrator tlenu oraz ssak do wyciągania wydzieliny z górnych dróg oddechowych. Koszt tych urządzeń to ok. 20 tysięcy zł.
Możemy pomóc małej Mai, przeznaczając na jej leczenie 1 procent naszego podatku. - W poprzednim roku podatkowym przekazano nam 18 tys. zł. Bardzo nam te pieniądze pomogły. Trudno mi wyrazić wdzięczność, jaką oboje z mężem czujemy do osób, które nas wsparły. Bardzo im dziękujemy - mówi J. Lewicka. W tym roku również możemy wspomóc małą Majkę. Wystarczy, że w zeznaniu podatkowym PIT w rubryce "Nazwa OPP" wpiszemy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i dopiszemy obok, w odpowiedniej rubryce "Maja Lewicka", a jako "Numer KRS" podamy 0000064892.
Z mamą dziewczynki, Joanną Lewicką, można się kontaktować pod nr tel. 604-926-395
Czy wiesz, że:
Achondroplazja, chondrodystrofia - genetycznie uwarunkowana, wrodzona choroba (o dziedziczeniu autosomalnym dominującym) prowadząca do nieprawidłowego kostnienia śródchrzęstnego, co powoduje zaburzenie rozwoju pewnych kości w organizmie i karłowatość. WIĘCEJ NA TEN TEMAT
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, łac. mucoviscidosis, ang. cystic fibrosis, CF, mucoviscoidosis, mucoviscidosis) - wrodzona, genetycznie uwarunkowana choroba ogólnoustrojowa o różnorodnej ekspresji klinicznej. W klasycznej (pełnoobjawowej) postaci objawia się skłonnością do zapalenia oskrzeli i płuc, niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki, niepłodnością oraz podwyższonym stężeniem chlorków w pocie. WIĘCEJ NA TEN TEMAT
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
