Gniezno: Roczna Majka cierpi na dwie poważne choroby...

    Gniezno: Roczna Majka cierpi na dwie poważne choroby genetyczne

    Karolina Barełkowska

    Głos Wielkopolski

    Aktualizacja:

    Głos Wielkopolski

    Ciężko nie załamać rąk kiedy okazuje się, że nasze dziecko cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby genetyczne. Jednak Dariusz oraz Joanna Lewiccy nie poddają się, z całych sił walczą o życie swojej rocznej córki Mai.
    Dziewczynka przyszła na świat 9 grudnia 2008 roku, z achondroplazją, która jest odmianą karłowatości. Choroba ta zdarza się raz na 25 tys. porodów. W Polsce żyje ok. 1500 osób z tym schorzeniem. Ponadto okazało się, że dziecko cierpi również na inna chorobę genetyczną - mukowiscydozę. Ta, z kolei wstępuje raz na 2,5 tys. porodów. W Polsce zarejestrowanych jest tylko ok. 1200 chorych z tą przypadłością. Majka jest najprawdopodobniej jedynym dzieckiem w Polsce, które cierpi na obie te choroby.

    Większość swojego krótkiego życia dziewczynka spędziła w szpitalu. Jak mówi jej mama Joanna, każda drobna infekcja powoduje u jej córki zapalenie płuc.
    - Od przeszło trzech tygodni jesteśmy na oddziale pulmonologii w poznańskim szpitalu - mówi. Ma nadzieję, że już wkrótce stan zdrowia Mai ulegnie poprawie i będą mogły wrócić do domu. - Od sierpnia zeszłego roku stan Majki stopniowo się pogarsza. Musiałam nauczyć się karmić ją sondą, ponieważ przestałam nam jeść. Były momenty, kiedy miała problemy z oddychaniem - przyznaje pani Joanna.

    Leczenia Majki jest bardzo kosztowne. Obecnie rodzice muszą pilnie zakupić pulsoksymetr, koncentrator tlenu oraz ssak do wyciągania wydzieliny z górnych dróg oddechowych. Koszt tych urządzeń to ok. 20 tysięcy zł.

    Możemy pomóc małej Mai, przeznaczając na jej leczenie 1 procent naszego podatku. - W poprzednim roku podatkowym przekazano nam 18 tys. zł. Bardzo nam te pieniądze pomogły. Trudno mi wyrazić wdzięczność, jaką oboje z mężem czujemy do osób, które nas wsparły. Bardzo im dziękujemy - mówi J. Lewicka. W tym roku również możemy wspomóc małą Majkę. Wystarczy, że w zeznaniu podatkowym PIT w rubryce "Nazwa OPP" wpiszemy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i dopiszemy obok, w odpowiedniej rubryce "Maja Lewicka", a jako "Numer KRS" podamy 0000064892.

    Z mamą dziewczynki, Joanną Lewicką, można się kontaktować pod nr tel. 604-926-395


    Czy wiesz, że:

    Achondroplazja, chondrodystrofia - genetycznie uwarunkowana, wrodzona choroba (o dziedziczeniu autosomalnym dominującym) prowadząca do nieprawidłowego kostnienia śródchrzęstnego, co powoduje zaburzenie rozwoju pewnych kości w organizmie i karłowatość. WIĘCEJ NA TEN TEMAT

    Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, łac. mucoviscidosis, ang. cystic fibrosis, CF, mucoviscoidosis, mucoviscidosis) - wrodzona, genetycznie uwarunkowana choroba ogólnoustrojowa o różnorodnej ekspresji klinicznej. W klasycznej (pełnoobjawowej) postaci objawia się skłonnością do zapalenia oskrzeli i płuc, niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki, niepłodnością oraz podwyższonym stężeniem chlorków w pocie. WIĘCEJ NA TEN TEMAT

    Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

    Komentarze

    Dodajesz komentarz jako: Gość

    Dodając komentarz, akceptujesz regulamin forum

    Liczba znaków do wpisania:

    zaloguj się

    Najnowsze wiadomości

    Zobacz więcej

    Najczęściej czytane

    Magazyn

    Wideo