Życie w prezencie od rodzeństwa

Banalne przeziębienie, żółtaczka, zwykłe badanie krwi. Dla wielu rodzin tak zaczynała się wielomiesięczna walka z chorobą nowotworową wykrytą u dziecka. Diagnoza, szpital i wreszcie to zdanie - "uratować może przeszczep szpiku".

- Miałam osiem lat - opowiada Maja Kostecka spod Kalisza. - Byłam przeziębiona, lekarza zainteresował mój zbyt duży jego zdaniem brzuch. Badanie krwi wykazało 680 tys. leukocytów, przy normie 10 tys.

Jeden dzień Maja spędziła w kaliskim szpitalu, później trafiła do Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu. Diagnoza - przewlekła białaczka szpikowa. Taki mały, taki chudy może dawcą być...

- Byłam przerażona - opowiada Maja. - Miałam wizję krwawej jatki. Trafiłam pod opiekę profesora Wachowiaka. Wtedy był jeszcze doktorem - w ciągu tych lat od przeszczepu musiałam się po kolei uczyć kolejnych stopni naukowych lekarzy, żeby się nie pomylić - śmieje się.

W rodzinie Kosteckich był jeszcze młodszy o rok Mateusz i półroczny Kacper. Starszy chłopiec i rodzice 8-latki zostali przebadani. Sprawdzano, czy mogą być dawcami szpiku. - Profesor Urszula Radwańska zgodziła się, by zbadać również małego Kacpra - opowiada Ewa Kostecka, matka rodzeństwa. - I okazało się, że tylko on może być dawcą.
Mógł i nie mógł jednocześnie. Był malutki, miał ledwie pół roku, a żeby mógł oddać szpik musiał ważyć 14 kg. - Zaczęliśmy go tuczyć - śmieje się Ewa Kostecka. - A on był strasznym niejadkiem. Prof. Radwańska w końcu zgodziła się na zabieg, gdy ważył 12 kg. W międzyczasie minęły dwa lata. Był rok 1993. Kacper miał już 2,5 roku i miał oddać szpik swojej o osiem lat starszej siostrze.

- Był wówczas najmłodszym dawcą w Polsce - opowiada mama. - W szpitalu rozrabiał strasznie, ale i na wszystko mu pozwalano. On oddawał szpik, a mąż dla niego krew.

Odwiedziny dwa razy w tygodniu

- Niewiele pamiętam - mówi 18-letni dziś Kacper. - Jakieś przebłyski, obrazy, sceny ze szpitala. Nawet nie jestem pewien, czy to, co pamiętam, się wydarzyło. Za mały byłem. Maja pamięta znacznie więcej. I nie wszystkie wspomnienia są dobre. - Wtedy w szpitalu były zupełnie inne zwyczaje - opowiada. - Rodzice mieli wyznaczone wizyty u dzieci dwa razy w tygodniu. Byli wyczytywani z nazwiska, mogli wejść tylko na określony czas i później opuścić oddział. Co pamiętam? Dwuosobową salę i absolutną władzę pielęgniarek...

- Stało się pod drzwiami i pielęgniarki mówiły "ta mama wchodzi, ta nie" - dopowiada Ewa Kostecka. - Jak ktoś przyszedł wcześniej, nie był wpuszczany. Gdy ktoś się spóźnił, wizyta przepadała. Dla nas to było zupełnie normalne wówczas. Człowiek myślał, że to dla dobra dziecka, że trzeba zachować higienę, że po prostu nie można inaczej. Ale jak Majka już była po przeszczepie i do niej w październiku przyjechałam, to wyszłam ze szpitala dopiero w Wigilię. Razem z nią.

Dom bez psa i bez firanek

- Najgorsze po powrocie do domu było to, że rodzice wywieźli mojego psa - opowiada Maja. - Wyrzucili wszystkie dywany, kwiaty i firanki. - O, okna bez firanek pamiętam - wtrąca z błyskiem w oku Kacper. - Ale że Gai nie było, to nie kojarzyłem.
- Być może przesadnie dbaliśmy o higienę, ale baliśmy się że coś się może stać - mówi Ewa Kostecka. - Najbardziej byłam zła na Majkę, że tak się lubi kąpać w wannie. Za każdym razem trzeba było dokładnie ją czyścić, a córka wolała kąpiele w wannie od prysznica.

- Rodzice pozwolili psu wrócić po roku - opowiada Maja. - I to był chyba ten moment, w którym poczułam, że jestem zdrowa. Dziś Kacper ma 18 lat i jest łudząco podobny do starszej siostry. Można ich wziąć za rówieśników. On zdawać będzie maturę, ona przygotowuje doktorat z etnologii i studiuje na V roku filozofii w Poznaniu. Ewa Kostecka jest członkiem Stowarzyszenia Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku u Dzieci. Wszyscy figurują w banku szpiku kostnego.

Spod Warszawy do Poznania

25-letni Kamil Sasin spod Warszawy uśmiecha się mało. Historię jego przeszczepu opowiada towarzysząca mu mama - Irena Sasin. - Chorował na żółtaczkę - mówi kobieta. - Lekarze ze szpitala na Woli w Warszawie coś musieli przeczuwać, bo kazali mi na niego uważać. Wypisali nas i jakiś czas później Kamil dostał wybroczyn, wszystko było sine, tracił przytomność, więc znów zgłosiliśmy się do szpitala. Diagnoza - anemia aplastyczna.

Lekarze zdecydowali, że w grę wchodzi tylko przeszczep szpiku. - Przebadali nas we Wrocławiu wszystkich i okazało się, że tylko starszy syn Łukasz może być dawcą - ciągnie opowieść Irena Sasin. - A jeszcze nagle umarł mój mąż i zostałam zupełnie sama z dziećmi i z chorującym Kamilem.

Została tylko depresja

- Pamiętam z tego czasu niewiele - cicho mówi Kamil. - Leżałem pod namiotem. - Przez rok leżał w szpitalu na Działdowskiej w Warszawie, czekał na miejsce - mówi dalej matka. - On się zupełnie inaczej czuł, kiedy byłam przy nim. Kiedy już przyjechał do Poznania, wezwano mnie, bo lekarze stwierdzili, że dziecko jest na skraju załamania i w głębokiej depresji. Mówił "ja już dłużej nie wytrzymam" pytał "kiedy stąd wyjdę?"
Kamil przeszczep miał w 1995 roku. Silna depresja została do dziś. Nie pracuje, jest na rencie socjalnej, chodzi na terapię. - Ale ludzie z kliniki w Poznaniu byli fantastyczni - tak oddani tym dzieciom, wszystko by dla nich zrobili - mówi Irena Sasin. - I kiedy mnie znajomi pytali, czy mi się chce jechać do Poznania na spotkanie Dzieci po Transplantacji Szpiku, ja się tylko uśmiechałam i mówiłam, że ja nie chcę - ja muszę pojechać. Ale Kamil jest już zdrowy. Jeździmy na kontrole, badamy stan zdrowia i jest ok. Łukasz, który oddał bratu szpik, zrobił to tylko raz. Nie jest w banku szpiku.

Spotkanie po latach

W ubiegłą sobotę w Poznaniu spotkali się dawcy i biorcy szpiku kostnego z całej Polski leczeni w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej. Spotkanie zorganizowano po raz trzeci w 20-letniej historii Dziecięcego Oddziału Transplantacji Szpiku. Pretekstem był między innymi jubileusz oddziału, rocznica pierwszego przeszczepu oraz 10-lecie powstania Stowarzyszenia Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku u Dzieci.

Uczestnicy spotkania podkreślali, że strach przed chorobą, choć zrozumiały, może być mniejszy gdy uświadomić sobie, że nowotwór to nie jest wyrok. A przeszczep szpiku i bycie dawcą nie wiąże się z ogromnym cierpieniem.

Z okazji jubileuszy zainaugurowana została akcja "W szpitalu chcę być z mamą". Organizatorzy chcą rozbudować klinikę przy ul. Szpitalnej i stworzyć w niej miejsca do całodobowego pobytu rodziców przy chorującym dziecku. Od kilku lat sukcesywnie zmieniane są warunki na oddziale - obecnie istnieją tam cztery izolatki przystosowane do tego, by rodzic mógł przebywać w cywilizowanych warunkach przy dziecku.
Profesor Jacek Wachowiak chciałby jednak, żeby tak wyglądało każde z 37 miejsc na oddziałach. Na ten cel potrzeba - jak szacuje szef kliniki - około 6 milionów zł. Pieniądze można wpłacać na konto Stowarzyszenia Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku u Dzieci:
PKO BP Poznań: 23 1020 4027 0000 1702 0031 2207

Pionier z poznania

Poznański Dziecięcy Oddział Transplantacji Szpiku był pierwszym i przez 5 lat jedynym dokonującym przeszczepów szpiku. Dziś istnieją jeszcze ośrodki we Wrocławiu, Lublinie, Krakowie i Bydgoszczy. Poznański oddział jest drugi pod względem liczby wykonywanych zabiegów. Pierwsza transplantacja szpiku w Poznaniu została wykonana dokładnie 1 grudnia 1989 roku. W tej chwili klinika dysponuje 8 stanowiskami, co pozwala na przeprowadzenie około 30 zabiegów w roku. Od 2000 roku - dzięki postępowi w medycynie - przeszczepów dokonuje się również od dawców niespokrewnionych.

Prof. Jacek Wachowiak

W latach 1986-1989 tworzył pierwszy w Polsce Dziecięcy Oddział Transplantacji Szpiku. Od 1977 r. pracuje w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu, którą kieruje od 2001 r. Od 2003 r. jest kierownikiem II Katedry Pediatrii UM w Poznaniu. Stopień naukowy doktora uzyskał w roku 1982, doktora habilitowanego w 1998 r., a tytuł profesora nauk medycznych w 2003 r. Specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej oraz transplantologii klinicznej.
============25 (pp) Cytat 16.5/19 rodzinny(13313175)============
Rodzice muszą mieć możliwość bycia z chorym dzieckiem w szpitalu