Aparat, który mógłby ratować życie dzieci, stoi i się kurzy

Dla ośmioletniej Zuzi przeszczep szpiku był jedyną szansą na wyleczenie ostrej białaczki szpikowej. Doszło do niego w październiku 2014 roku. Miesiąc później okazało się, że leukocyty dawcy zaatakowały komórki Zuzi. Choroba przeszczep przeciw gospodarzowi (GvHD) to najgroźniejsze powikłanie po przeszczepie szpiku. Standardowe leczenie kortykosteroidami nie dało efektów. Dziewczynka wiele miesięcy cierpiała, przyjmując nieskuteczne leki. Poprawę mogła przynieść fotofereza pozaustrojowa. To metoda polegająca na napromieniowaniu wyizolowanych z krwi leukocytów i wprowadzenie takiej „naprawionej” krwi z powrotem do krwiobiegu. Fotofereza na świecie stosowana jest od 1988 roku. W Polsce uzyskała pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych.

W Szpitalu Klinicznym im. Jonschera UMP aparat do fotoferezy pojawił się w 2006 roku. Rok później przeprowadzono kilka zabiegów i aparat przykryto prześcieradłem. Nieużywany stoi tak do dziś. Wszystko przez wprowadzenie nowych przepisów, a z nimi koszyka świadczeń gwarantowanych. Fotofereza w koszyku nie znalazła się. - Od wielu lat staramy się o to, aby ta metoda była refundowana, ale aby tak się stało, musi zostać umieszczona w koszyku świadczeń gwarantowanych - tłumaczy profesor Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UMP.
Zuzia pomoc znalazła we Wrocławiu. - Na fotoferezy przyjmujemy dzieci z całej Polski - mówi prof. Alicja Chybicka, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. - NFZ pokrywa koszty tych zabiegów, a w czasie, kiedy były z tym problemy, pacjentów wspierała Fundacja Przylądek Nadziei.

Nie do końca wiadomo, dlaczego mali pacjenci mogą korzystać z zabiegów we Wrocławiu, a nie w Poznaniu. - Aparaturę do fotoferezy otrzymaliśmy równolegle z Poznaniem - mówi prof. Chybicka. - Jak się chce, to można - w ten sposób profesor odpowiada na pytanie o finansowanie fotoferezy przez NFZ.

Sam fundusz przedstawia proste zasady finansowania świadczeń. - Nie płacimy za zabiegi, których nie ma w koszyku świadczeń gwarantowanych - mówi Magdalena Rozumek z biura prasowego Wielkopolskiego Oddziału NFZ. - Z oddziału we Wrocławiu dowiedzieliśmy się, że wpływają do nich wnioski o indywidualne rozliczenie fotoferezy, ale pacjenci otrzymują odpowiedź odmowną.
Dyrektor Szpitala Klinicznego im. Jonschera w Poznaniu tłumaczy, że w tej sprawie chodzi nie tylko o pieniądze, ale też o bezpieczeństwo pacjentów.

- W tej chwili ta metoda ma status leczenia eksperymentalnego - mówi Paweł Daszkiewicz, dyrektor placówki. - Pojawia się tu problem odpowiedzialności prawnej. Kto i za co ma leczyć ewentualne powikłania po takich zabiegach?

Dziewięcioletnia dziś Zuza w 2015 roku przeszła 29 zabiegów fotoferezy. To 29 dwudniowych wyjazdów do Wrocławia, które są nie tylko kosztowne dla rodziny, ale stanowią duże obciążenie dla chorego dziecka po przeszczepie szpiku. - W tej chwili stan Zuzi nie pozwala na wyjazdy, choroba GvHD zaatakowała znowu, Zuzia ma zniszczone nerki, jest dializowana, wyjazdy nie wchodzą w grę - mówi Małgorzata Dolata, mama dziewczynki. - Aparat stoi i się kurzy, a mógłby pomóc mojemu dziecku. Stan Zuzi po fotoferezie znacząco się poprawił. Jestem przekonana, że gdyby te zabiegi były dostępne na miejscu i natychmiast, dzisiaj moja córka nie musiałaby tak cierpieć.